Пропустить

Мишуткины проделки

Семья... и этим все сказано! Мамы, детки, бабушки, папы и свекрови - как нам жить и ладить со всеми, с кем мы связаны семейными узами. Поделимся проблемами и счастливыми моментами!
  • Eya Не в сети
  • Сообщения: 688
  • Зарегистрирован: май 28, 2007 02:57
  • Откуда: не с Луны точно
  • Благодарил (а): 518 раз
    Поблагодарили: 290 раз
Таня, а как сейчас Миша передвигается? В школе? Дома? Какие-то тележки и ходунки у вас были. Или каляскаинвалидная? В школу ты его возишь? Раньше ты про школьный автобус писала.
По дому Миша или ползает или ходит на высоких коленях. Со мной ходит за руку или с удержанием на рубашку. В школе у него есть специально разработанная для него ходилка. Это такая палка, к этой палке Мишу цепляют за бедра, палка установлена на платформе с колесами. Миша ни за что не держится руками, руки полностью свободны. Вот в этой ходилке он и ходит и даже бегает, может играть в футбол, гулять вместе с другими детьми на улице. В прошлом году в школу его возил автобус. В автобус Миша заходил с помощником, сидел на обычном сидении. В этом году мы должны были идти в другую школу, т.к. у нас провели re- zoning не знаю как по русски сказать ( мы стали относиться к другой школе по месту жительства) . я не захотела переводить Мишу в новую школу, оставила его в старой. Но раз мы больше к ней не относимся по месту жительства, автобус нам не положен. Теперь я его вожу в школу сама и забираю тоже. Инвалидного кресла у нас нет. Есть коляска, но мы ее редко используем, только если идем в дальнее пешее путешествие.
  • Eya Не в сети
  • Сообщения: 688
  • Зарегистрирован: май 28, 2007 02:57
  • Откуда: не с Луны точно
  • Благодарил (а): 518 раз
    Поблагодарили: 290 раз
Спасибо, примерно понятно. Ваш основной затык - руки и равновесие, правильно? А глотание наладилось? Сейчас так широко вперёд шагнула нейрохирургия, может там чтото со временем придумают, чтобы точечно исправлять такие нарушения.
А ваш личный помощник для Миши в школе его как понимает? Тоже через компьютер?
Ещё скажи пожалуйста, а дети с аутизмом у вас учатся в общей школе? Читаю, что у нас в рамках инклюзии их ввели в обычные школы, и то, что они делают, даже со слов мам, на уроках, меня прямо удивляет. Подозреваю, что мамы ещё слегка смягчают картину.
Ну можео, конечно, и так сказать, что основной затык у нас руки, это если не сильно профессионально и без вдавания в подробности. У нас гиперкинезы, червячные движения дистальных отделов, сильная пронация . Дистония, дискинетическая форма. Апраксия. Ну и т.д. по списку. Руки наименее функциональны, чем ноги. Вертикаль держит с поддержкой. Баланс и равновесие это уже вторично.
Понять Мишара не так и сложно, особенно если его хорошо знать. Он указывает, кивает да и нет, имеет набор условных знаков, ну и интеллект помогает ему придумать, как обьяснить то, что он хочет сказать. С его личным помощником они научились как то понимать друг друга. У Миши есть глазной компьютер и Миш достаточно неплохо научился им пользоваться. В случае нужды, он может сказать то важное, что знаками не опишешь.
Аутисты и дети с отклонениями в школе есть. Сперва всех " нестандартных" помещают в спец класс к спец учителю. Это подготовительный класс в 6 лет начинается. Там с ними работают, выявляют их проблемы и сильные стороны. Если аутист высокофункциональный, то рекомендуют дальнейшее обучение в обычном классе. Если агрессивный и совсем неадекват, то таких детей направляют на обучение в спец школы. Никогда полностью неадекватного в обший класс не посадят. Ребенок не должен нарушать покой и процесс обучения всего класса.Поведение должно быть не агрессивным, в рамках , нужных для фкнкционирования общества. Учитель не касается обучения особого ребенка. Все адаптационные мероприятия организует помощник и учитель по спец образованию. Учитель просто учит и ни за кем не бегает, не уговаривает, не сидит рядом. Так что инклюзия здесь разумная. Если нет возможности внедрить ребенка- они его учат в спец учереждениях.
Про глотание еще напишу. Сейчас Миша ест все и жует сам. Мы наладили работу языка, губы еще в тонусе, но мы работаем и с этим. Ест он грязно, еду теряет, но ест все, много и жует сам. Глотает тоже неплохо, не давится! Ну и еду ему надо в рот класть, сам не возьмет.
  • Аватара пользователя
  • Mongolka Не в сети
  • Сообщения: 571
  • Зарегистрирован: дек 1, 2010 17:47
  • Откуда: Башкирия
  • Благодарил (а): 10930 раз
[quote mention="Татьяна Дели" author=93448 post=21565402]
Про глотание еще напишу. Сейчас Миша ест все и жует сам. Мы наладили работу языка, губы еще в тонусе, но мы работаем и с этим. Ест он грязно, еду теряет, но ест все, много и жует сам. Глотает тоже неплохо, не давится! Ну и еду ему надо в рот класть, сам не возьмет.
[/quote]
Ты большая молодец! А помнишь, как приставали к вам с трубкой для питания?! Прогресс есть, конечно медленный, но без твоего упорства этого не было бы точно.
Я иногда думаю, что бы было с Мишаром, если бы у меня не было упрямого и сильного характера. Если бы я тогда испугалась и последовала их советам! Я видела детей с трубками- что хотите говорите, но это жесть!!!! Жестоко так над человеками издеваться!!! Это решение было правильным и каким то чудом я знала, что оно было правильным. Сейчас так складывается ситуация, что есть подозрение, Миша не ходит более менее ровно и сам из за недостаточно растянутых задних групп мышц. Выходов может быть три- гипсование голеностопа, ботокс или операция ( прокалывают фасции и удлиняют мышцу). Про все у меня есть информация, знаю потенциальные риски и потенциальную пользу. Знаю все. Решать мне. Но вот как мне принять на себя функцию Бога и решить. Как мне решить правильно? Как мне не навредить? Как вообще мне поступить? Решать надо сейчас, вернее можно и подождать, но чем дольше ждем, тем тяжелее борьба. Короче, эти решения меня в могилу сведут. Как я могу решать за других!!!!??? Главное, когда мама заболела и нас просили принять решение о дальнейшем лечении, как мне казалось, мы с ней решение о химиотерапии приняли вместе. Сейчас у нее после химиотерапии есть осложнения. И уже пару раз мне было заявлено, что решения я приняла единолично, потому что моей воле невозможно сопротивляться!!! Прикиньте, я в любом случае остаюсь виноватой. Если бы это было мое тело, я бы не парилась, но решения о жизни других тел. Это тяжело!!! Теперь я знаю, какой груз несет Бог!
  • Аватара пользователя
  • Sayri Не в сети
  • Сообщения: 1663
  • Зарегистрирован: фев 24, 2008 13:41
  • Благодарил (а): 839 раз
    Поблагодарили: 1364 раза
Татьяна Дели, Я думаю тебе нужно примириться с этим. Такова человеческая натура. Никто не скажет "виноват я". Вот так мы устроены. Сказал - зачем сказал, не сказал - почему не сказал.
По поводу решений. Взвесь все за и против и реши. А когда решила - не сожалей и не изводи себя. Потому что неизвестно, что было бы, прийми ты другое решение. И если кто-то будет говорить "это же ты так решила", отвечай "да. я. я взяла на себя ответственность, а вы ничего не сделали"
Если что, то это я так красиво умею рассказать :roll: . А сама так же мучаюсь и извожу себя даже в мелочах :oops:
Ну да, совет хороший конечно. Но советовать легче, чем принимать решение. Гипс - самое безобидно, примерно 3 недели мучений ребенка и ахилл должен вытянуться. Но решит ли это проблему? Возможно голеностоп не растянут из за всей задней поверхности и тогда мучения напрасны. Дальше ботокс, а это токсин убивающий мышцу, пусть и от 3- 6 месяцев, но мышца может пострадать. Риск есть. И не дай Бог, Миша перестанет удерживать свой вес и тогда таскать 22 килограмма на себе- это будет жесть. Можно принять решение и потом о нем не жалеть?
  • Eya Не в сети
  • Сообщения: 688
  • Зарегистрирован: май 28, 2007 02:57
  • Откуда: не с Луны точно
  • Благодарил (а): 518 раз
    Поблагодарили: 290 раз
Может я конечно не совсем понимаю все нюансы, но на мой взгляд, тем более, когда есть выбор, можно начать с малого. Что такое три недели по сравнению с 7 годами вашей борьбы, упорного труда, приравненного к героическому подвигу? Мучения ребенка в чем? Ты его будешь таскать в гипсе, сам он ходить не сможет. Правильно? Или там гипсуют голеностоп в таком положении, что сопровождаётся болью все три недели? В любом случае это не оперативное вмешательство. Ботокс наши дамы ставят себе в лицо, возможно даже не зная, что там мышца может пострадать. Сейчас столько медийных лиц абсолютно мертвых на ТВ. Красота конечно условная, только им одним понятная((.
Вот именно в той последовательности, что ты написала, от малого к бОльшему я бы и стала действовать. Или они взаимоисключающие в последствии?
Процедуры не взаимоисключающие. Так и намечено, сперва гипсование. Если даст Бог, мы решим проблему и тогда выдохнем. Но лично я не уверена, что мы решим проблему этим, потому что по " слухам" с разных концов света, гипсование еще никому не помогло так, чтобы проблема не вернулась обратно. Гипсовать будут голеностоп и при этом Миша должен будет активно ходить, именно в этом и смысл вытягивания. После гипсования, активная, интенсивная разработка вытянутого голеностопа. Если все это не поможет, то через пару месяцев принимать решение о ботоксе или операции. Лично я склоняюсь сразу к операции. Я слышала, что очень во многих случаях после ботокса всегда следует операция. Так зачем вводить токсины за зря. Есть случай, всего один, который я знаю. Ботокс принес страшные проблемы ребенку с подобным тонусом, как у Мишара. Правда, у ребенка и тяжесть состояния сильнее, но мне достаточно и этого. После операции я лично наблюдала уже взрослого парня, его ноги и стопы выглядели замечательно. Но у него и проблемы совершенно другого характера. Короче, это моя ноша, и в ближайшее время мне надо принять решение и серьезное решение. Я пыталась вытянуть его мышцы руками, выбила себе суставы больших пальцев, стало очевидно, что силами моих рук я не справляюсь с тонусом.
Про ботокс еще напишу. Я просто не понимаю тех, извините, дур, которые колют ботокс и увеличивают грудь!!!! Это не просто легкомыслие- это самая настоящая глупость!!! Вы представить не можете, какие проблемы приносит ботокс, мертвые мышцы уже не оживить никаким волшебством. И вот это колоть себе в лицо!!!!??? Старость возьмет свое, и лучше выглядеть ухоженно в своем возрасте, чем глупо, да еще и проблем нажить.
  • Аватара пользователя
  • zefirca Не в сети
  • Сообщения: 230
  • Зарегистрирован: фев 6, 2011 13:59
  • Откуда: Город
  • Благодарил (а): 7735 раз
    Поблагодарили: 663 раза
Танюша, выбор это всегда тяжело. Но решать в этой ситуации должна ты и ни в коем случае не винить себя. Ты же не знаешь что будет если выбрать другой вариант. Отключи мозг и послушай сердце.
А с мамой... да химиотерапия приносит побочки, но мама жива и пытается тобой манипулировать. И решение с мамой принимала тоже ты, ведь финансово лечение зависело от вас.
Ты делаешь все возможное для всех и то что умеет Миша, это только твоя заслуга и твоя ежедневная борьба. Ты должна себе несколько раз в день говорить, что ты умница и молодец и видеть Мишины успехи.
  • Гость Не в сети

Сообщение Гость » /

Татьяна, добрый день! Зарегистрировалась-таки, чтобы написать Вам сообщение по поводу ботокса, операции и прочих знакомых нам "радостей" ДЦП. Посмотрите личную почту.
Большое спасибо , девочки. И за поддержку и за информацию. В личку ответила.
Ответить
Вернуться в «Моя семья»