Сегодняшние новости от Ирины с Лизонькой:

Привет, девочки!
Сегодня какой-то день шоков!
Начну как всегда, с наших анализов-утром пошли сдавать кровь из катетера – а мы ж в него забыли поставить гепарин! Перенервничали обе, долго-долго ходили по коридору-дышали глубоко, чтоб кровь пошла – она пошла! Взялась легко и мы шумно с Лизаветой выдохнули… довольно быстро пришли все наши анализы сегодня-я даже заскучать не успела. Наши лейкоциты оооочень медленно, но чуть выросли, тромбоциты тоже чуток, но подросли, гемоглобин низковат-всего 77 ед, ну а биохимия-это наш билирубин-наша доктор вообще в шоке! Позавчера он был 64, а сегодня уже 12 – сказала, что наверное где-то была ошибка… Сегодня переписывалась с бабушкой девочки из соседней палаты-их выписали пару месяцев назад, они лежали с нашим заболеванием. И что я узнаю? Что в ближайшее время после выписки нам не только нужно будет пить метотрексат, но еще и пуринетол!!!!! Он него пропадает аппетит, от него тошнит и падают лейкоциты… и раз в неделю сдавать кровь-как мы решим этот вопрос-я просто в панике теперь-живем мы в одном месте, прописаны совсем в другом… короче ничего не знаю… оказывается даже лаборант должен приходить будет к нам домой брать кровь! Как все это устроится и утрясется- понятия не имею! На фоне всего этого я даже забыла погрустить, что нас опять не выписали, теперь едем в понедельник сдавать анализы снова и может быть…. Хотя так спокойно – приезжать в больницу, зная, что чуть чего-тут помогут и сделают, как надо…а что я буду делать дома??? Я паникую, уже громко паникую. Понимаю ,что я не первая и не последняя, но сегодня вернулись пациенты, которые выписались 7 месяцев назад-у них рецидив, и сегодня же позвонила наша общая знакомая-может, помните-я писала про девочку, которая лежала у нас в палате, у нее был хронический лейкоз, это болезнь стариков? Так вот, они все это время находились в больнице, только у себя, в Твери. У нас в России эту болезнь не лечат, а вот Израиль, Германия и Лондон взялись за эту девочку, но нужны были 4 миллиона рублей, чтобы оплатить все лечение. 2/3 денег согласился выделить департамент здравоохранения Твери, остальные деньги родители собирали, где только могли, но нужная сумма все не набиралась никак, и вот в понедельник у Лены совсем упали тромбоциты-она вся покрылась мелкими-мелкими синячками по всему телу, у нее произошло кровоизлияние в мозг и она впала в кому… а сегодня ночью сердечко не выдержало и остановилось… родителям по 43 года, она была одна у них-больше детей не было… Лена боролась до последнего и все спрашивала «мама, я не умру? Мама, я не умру???». А в последние дни перед комой стала говорить родителям что вот, мол «я умру, вы детей больше не рожайте-плохая наследственность, а возьмите ребеночка из детдома» - от Лены не скрывали, что по анализам она с мамой совпала для донорства на 90 %-так не бывает. Врачи предположили, что когда-то был кровный брак в семье и поэтому такая страшная болезнь отразилась сейчас на Ленке-они конечно стали дальше выяснять, и оказалось, что прабабушка этой девочки по маминой линии из детдома-тогда была война и не известно ж теперь, как и от кого она родилась… мало ли что там могло произойти… Лене исполнилось недавно 15 лет…
На фоне всего этого я просто паникую – хочется зарыться под подушку и ничего этого не знать и не слышать и не видеть!!!!! Как оно будет дальше-неизвестно, все туманно , страшно и Лиза оказалась ненадежным товарищем с этой стороны… а еще я сегодня подумала, что человечество само себя и погубит-рано или поздно просто закончатся на земле здоровые люди, которые могут стать донорами крови для наших детей, и вот тогда ни тромбоцитов тебе, ни крови для переливания… короче настроение далеко не фонтан-все страшно. Теперь едем в понедельник снова сдавать все анализы. Лизавета вчера вечером вроде бы начала кушать (ттт), даже с добавкой – дай Бог, чтобы наши показатели начали подниматься… пойду поплачу, че-то так страшно жить становится…

Сегодняшние новости от Ирины и Лизоньки:

Привет!!!
поехали в больницу как обычно-в 5 утра, папа нас довез, потом бросил под больницей в машине-еще вообще рано было идти, а сам на метро ускакал на работу. Мы с Лизой поднялись в палату -пока всем медсестрам раздали по коробочке конфет, потом стали собирать вещи в пакеты-я ж ничего оттуда не вывозила заранее... потом папа наш приехал, а все врачи на конференции. Пришла наша доктор с выпиской, стала объяснять, чего и как нам дальше делать-уже почти 11 утра, я вспотела вся от нервов-ужас как сложно дальше, в больнице проще было-выдали тебе таблетки и схему ,как пить, и все, а тут... Теперь все в моих руках, все считать я сама буду и от этого маневрировать -я имею ввиду дозы... Выписали полтора года пить пури-нетол и метотрексат, раз в неделю сдавать кровь из пальца, чтоб отслеживать лейкоциты, лимфоциты, тромбоциты... таблетки начинаем пить с 29-ого августа, а уже 19 сентября едем на пункцию снова туда-на Каширку. Еще у нас будет 4 пункции - к новому году они закончатся. Короче теперь все страшно, самое тяжелое еще впереди. Мы вымотались сегодня-пока всё всем подаришь и поблагодаришь - а чтоб подарить-это еще застать на месте надо ж...набегались короче, сели потом в машину, и... и всё! силы нас с мужем покинули! кое-как доехали, поели быстренько и спать, спать, спать... Лиза- та дрыхнет, где только может - по 4 раза в день спит, в машине в основном. Завтра я к педиатру несусь-с него надо начинать-нам должны, оказывается, выдать таблетки пури-нетол, я хотела их покупать, чтоб не бегать по всяким онкологам, а они стоят 850 руб/25 таблеток... Кровь из пальца будем сдавать раз в неделю, и вроде как даже должен приходить лаборант на дом - аха, так они и разбежались... даже не знаю, как быть-завтра буду разговаривать с педиатром для начала - короче, одни проблемы кончились, другие - начались
Лиза конечно первые пол-года будет на домашнем обучении - куда с двумя лейкоцитами ей в школу... а после нового года-посмотрим, но я думаю, что - нет, не пойдет до конца года, лучше посидим дома... Врач уролог-онколог наш знакомый сегодня сказал, что раз Лиза не потеряла волосы, значит иммунитет сильный - я так удивилась...
Описываю все сумбурно-только проснулась да и событий много - не каждый день из такой больницы выписываешься, поэтому все в куче-завтра схожу в поликлинику и все еще раз по-порядку расскажу!!!
Девчонки, ну что, вроде самое тяжелое больничное лечение позади, осталось теперь полтора годика пройти!

Долгожданные новости от Ирины и Лизоньки:

Девы, привет!
Ну вот и настало 29 августа-сегодня первый день, когда мы должны начать пить поддерживающую химию – пуринетол и метотрексат… Все это время-с 17 августа и по сей день, мы с мужем чуть ли не ежедневно посещали нашу поликлинику на предмет «договориться, чтоб брали кровь на дому» - сначала нам категорически отказали – «это исключено», потом через зав. Детским отделением удалось найти мед.сестру-она ставит прививки деткам, и вот сегодня я ее забирала из поликлиники и привозила к нам домой-Лиза конечно опять вся перетряслась. Кровь брали бабочкой-вставляли в вену-катетера-то нет уже… ну ничего-тут все вышло хорошо – обратно в поликлинику мы заходили уже в 9.08 – то есть довольно быстро туда-сюда съездили и быстро взяли кровь. Но теперь у нас проблема с биохимией-каждый понедельник мы должны сдавать кровь из пальца-по показателям лейкоцитов и тромбоцитов мы будем пить нужную дозу лекарств, но нужна еще и биохимия, которую по понедельникам не делают, а только вторник и пятница!!! Вот тут хоть головой об стенку бейся- а что мне делать, если нам назначили пить таблетки по понедельникам? И к моменту приёма таблеток я должна знать показатели печени, чтобы знать, сколько таблеток впихнуть в ребенка??? Короче я в расстройстве-в больнице на Каширке все было так просто, а тут… сплошные преграды и какие-то препоны. Существует какое-то положение, по которому к нам домой должны приходить и брать кровь, но тут делать это некому, вернее, никому это не надо, кроме меня, поэтому я предложила возить, лишь бы мне нашли человека! Но слава Богу эта девушка-медсестра, согласилась… так что на этом фронте у нас вот такие дела!
Лиза-Лизавета чувствует себя пока нормально, я бы даже сказал-превосходно (таблеток-то нет никаких, кроме бисептола-печень отдыхает). Вчера пела, танцевала, но лишний вес все же еще заметен-она придумала себе куриную диету –решила кушать одну только курицу. В общем состояние пока более-менее-я спокойна, правда вот реснички почти совсем выпали, да и бровей почти не видно, но это дело наживное! Вчера пекли пирог, так пока делали, она круги вокруг него нарезала, а когда испекся-еле кусочек в себя запихнула, перегорела…
на фотохостинг →
Вот пока и все новости наши, завтра напишу, как пройдет у нас первый раз приём этих страшных таблеток-наши товарищи по несчастью, кто с нами лежал в больнице и кого уже выписали, пьют уже эти таблетки, и лежат в лёжку. Не знаю, как будем мы…

Девочки, ещё одни новости, не очень утешительные, от Ирины с Лизонькой:

Привет еще раз, девочки!
Сегодня только в пол-пятого вечера я получила результаты нашей крови – у Лизы опять обнаружено 9 бластных клеток!!!!!!!!!!! Я в шоке! Стала звонить нашему лечащему врачу, а ее телефон отключен, набрала девочку из палаты-кто там остался еще лечиться, она дошла до медсестры, та вызвала дежурного доктора – короче, таблетки нам сегодня не пить, а завтра мы снова едем на Каширку, где лечились –сдаем кровь из пальца- может быть, это какая-то ошибка? И покажемся зав. Отделением-профессору, сегодня конечно уже никого нет в отделении, кроме дежурного доктора… Лиза плачет, уже интересуется, не оставят ли нас там опять. А я откуда знаю?!! Сама в истерику вот-вот впаду…

Сегодняшние новости от Ирины с Лизонькой :

Привет! Съездили мы сегодня в свою больничку, где лечились-я всю ноченьку не спала, вот реально не спала-стояла у окошка, смотрела на припознившийся пьяненький народ до последнего, потом смотрела, кто как паркует машины, и просто торчала у окна; потом на кухне чаи гоняла до 2 утра, а в 5 - подъём Mr. Green какроче, никакушка получилась к утру. Сидели мы в машине возле больницы-приезжаем-то рано, двери еще закрыты. Припарковалая еще машинка перед нами и выходит доктор из нашего отделения! я к нему, так, говорю, и так, он выслушал и сказал, что выброс бластов возможен именно сейчас, когда сильная химиотерапия уже закончена (это наши прошедшие 8 месяцев на жидких химиках), а поддерживающая терапия еще не начата (это наши таблетки, которые нам пить 1,5 года). Но все равно это не есть хорошо, нужно зайти пересдать кровь и показаться зав. отделением. Мы с Лизкой рванули внутрь, практически сразу сдали кровь прям в отделении, через 2 минутки мне уже отдали первые результаты на руки. А чтобы узнать, есть ли бласты в крови, нужен более долгий анализ - там кровь берут на какой-то мазок-короче нужно было подождать до 12 дня - конечно мы остались ждать! я за это время сравнила наши вчерашние результаты и сегодняшние - небо и земля. Я не знаю, девочки, но разве могут за ночь лейкоциты вырасти с 4 до 5,4 ? по-моему это просто нереально в ослабленном химией организме...Бред какой-то! не говорю уже о тромбоцитах - они-то точно не могли вырасти с 200 000 до 334 000 !!! короче вчерашние результаты как будто не наши даже! Получила я вторую, более точную бумажку и бегом к нашему профессору зав. отделением. Он так удивился, увидев нас тут снова, но мои бумажки взял, посмотрел сначала вчерашние, увидел бласты, хмыкнул, потом посмотрел сегодняшние и тут же мне все сказал - оказывается у Лизы сейчас очень много моноцитов и лимфоцитов. Часть из них явно еще молодая-недозрелая, но они сейчас вырабатываются и зреют же мееедленно, поэтому эту часть в нашей больничке тетеньки и посчитали за бласты (это раковые клетки) !!! Короче успокоил меня он полностью и велел сегодня начинать пить поддерживающую химию. Вот такая история, девочки. Стресс я вчера получила конкретный, всю ночь не спала и сейчас еле держусь на ногах-вот допишу и пойду посплю, а то толку не будет. Теперь вечером будем решать вопрос с мужем, где взять денюх, чтобы ездить на каширку и сдавать кровь из пальца там - сдавать нужно каждый понедельник, и часто я таких стрессов не выдержу... Можно смело и шууумно выдохнуть - пронесло! Exclamation

Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Девочки, здрасьти!
мы только-только зашли домой-ездили сегодня в больницу, где лежали-сдавали кровь из пальца, из вены, принимали лекарство в спиной мозг и сдавали пункцию... оооо.... С раннего утра-ни росинки маковой во рту-похоже, с новым манекеном я погорячилась-штаны спадывают уже за этот день У меня нет даже сил описывать все наши похождения... Апофеозом было конечно взятие пункции у Лизы- когда меня поставили держать ей руки, ноги и плечи - она вроде как и под наркозом, но глаза открыты, и мягкая, как плюшевая игрушка - я такое впервые видела!!!!! Я ее взяла, как велели, но только ей дотронулись до спины, как она давай извиваться.... мамочки мои.... там впору было меня откачивать-такого издевательства я вообще не видела!!! Лиза меня и ногами, и руками, хоть и под наркозом-ужас! я в шоке просто! ну и что вы думаете? людей не хватает-держать Лизку некому, а анестезиолог уже бьет тревогу-ребенок уже долго под наркозом лежит!!! пока пошли за доктором-мужчиной, пока привели двух женщин... короче отдали мне Лизу на каталке, а простынка в крови-че там ей наковыряли-не знаю, завтра будем отлеплять пластырь-увидим. Мало того, что анестезиологи все заняты-мы прождали у кабинета почти 1ч 40 мин, так потом еще и вот такие Лизины вкрутасы с выворачиваем, как только ей дотрагиваются до спины... а потом же еще лежать нужно 2 часа на спине - она уснула, а я боялась и не отходила-чтоб дышала, чтоб не дай Бог от бешеного кол-ва наркоза сердечко не забарахлило... Вобщем, сегодня получили встряску. Капитальную.
Анализы наши-получили результаты крови из пальца -наши лейкоциты упали и теперь мы пьем 100% дозу наших лекарств, а то я уже стала переживать-мы уже месяц пьем повышенную дозу, ну т.е. лейкоцитов много и поэтому доза больше, и я уже стала переживать-почему лейкоциты постоянно высокие и должно ли так быть? оказывается, в самом начале так и должно быть. Ну и пришел результат нашей пункции-бластных (раковых) клеток в спиномозговой жидкости не найдено (и слава Богу!!!) Лиза измочаленная у меня сегодня-целый день не есть и не пить-обалдеешь тут... так что спасибо вам, девчата, за поддержку -вашими молитвами пока у нас все идет так, как и должно быть. Завтра буду звонить в больницу-скажут результаты нашей крови из вены- ну там больше печеночные результаты нас интересуют, хотя я и так знаю - билирубин просто зашкаливает-глазки-то желтые... Пьем все, что можем-и завариваем травяные желчегонные чаи, и аллохол, и хофитол, и фосфоглиф, но видимо этого мало...
Все, пошла спать с Лизиком-умотались.

Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Здравствуйте, девочки!
пишу очень-очень коротко, потому что компьютер на серьезном ремонте
19 октября мы съездили на пункцию- боялась не только Лиза, но и я перетряслась вся до мозга костей. А началось все днем ранее...
У нас была в гостях сначала моя мама, потом приехала свекровь, и 18 октября она попросила меня отвезти ее за 60 км от дома-решить вопросы с пенсией, карточкой и т.д. Мы уехали, все сделали, и только стали выезжать из города-сломалась моя машина. Все, караул. Встали. Кому и куда звонить-понятия не имею-город чужой. А завтра рано утром везти Лизу в Москву на пункцию. Такого ужаса я не испытывала со дня нахождения в больнице, наверное... Короче, позвонили родственнику, очень-очень дальнему, он -сыну, они оттащили нас на привязи в сто-там до 12 ночи нам делали машину- сделали временно, чтобы мы могли доехать до дома. Домой мы заявились в первом часу ночи, а вставать в 5 утра. Хорошо,мой брат уехал в отпуск, и свою машину поставил нам под окно и написал на нас доверенности с мужем-поехали на его машине... А она-другая, совершенно чужая машина!!! Господи, как доехали-ну как-то все ж-таки доехали! Взяли карточку в регистратуре, вторыми зашли на приём к доктору... У нас за 2 дня до поездки в больницу были сданы все анализы (мы же кровь каждый понедельник сдаем), и эти анализы подошли- т.е. нас не стали отправлять сдавать анализы еще раз в больнице, а сразу мы пошли на пункцию. В 10 утра нам ее сделали, 2 часа мы полежали на плоской поверхности,и в 12 дня мы уже были свободны!!! Так здОрово! Лиза была неимоверно счастлива-и что так быстро, и что совершенно не больно ей было в этот раз! в прошлый раз после пункции мы отклеивали пластырь, и там было аж 4 дырки от уколов, а в этот раз-всего одна - не понимаю, почему так... может быть в прошлый раз не сразу попали в нужное место? но хорошо, что все хорошо кончается... приехали домой, и свекровь заразила Лизу!!! Сопли, кашель, и НИ-ЧЕ-ГО не помогает... мазать кремами нельзя, греть-тоже, оставались только сиропы от кашля-до сих пор пьем эреспал и стодаль, пока кашель меньше, но мокрый и сиропы как-то не очень-то и помогают... на фоне всего этого лейкоциты поднялись-мы стали пить 150% дозы химии дома, и тут же они упали-сейчас пьем 50% дозы. Я хотела остановить химию - звонила в больницу, ну думала-остановим химию ,вылечимся, а потом снова пить начнем-страшно, а что делать? так в больнице мне сказали, что, пока нет температуры, то и химию останавливать не надо. Так и живем-полу-болеем, и продолжаем пить химию. Без нее-страшно, а с ней-давим наши лейкоциты и болезнь получает какое-то вялое течение, и что самое ужасное-кашель не проходит, Лизка так и продолжает кашлять мокрым , уже грудным кашлем.ни так рады были видеть Лизу и она их! класс очень дружный, сделали все вместе на уроке труда ей огромный плакат-каждый ребенок сделал из цветной бумаги попугая и написал ей пожелания-теперь висит у нее над кроватью.Учителя к нам продолжают ходить, позавчера мы закончили четверть-каникулы теперь, ура! Лиза вышла отличницей, в принципе, я пока не вижу, что она как-то отупела за время лечения и что-то ей не дается. Все больше просится шить-пытается отбирать у меня швейную машинку А так-состояние пока более-менее стабильное! Просит аскорбинку из аптеки, но нам нельзя, и в эту неделю ничегошеньки опять не ест.

Девочки, мы продолжаем получать от вас посылки и денежки на телефон- наша благодарность вам огромная! Татьяна из сша прислала Лизе энциклопедию про коней-на английском. Она с ней теперь спит в прямом смысле этого слова, и наконец, согласилась учить и дальше английский, чтобы понять, как лечить и выращивать лошадей (энциклопедия про это и про все-все масти коней). И еще приехали ткани Лизке-вот уж Щастья быыылооо!!!! займемся пошивом на каникулах-скоро новый год-планируем почти свадебное платье же- не меньше! Лиза все твердит, что этот новый год мы просто ОБЯЗАНЫ встретить на всю катушку, как будто в последний раз!

Так что вот такие пока у нас дела, девочки... Встречались в больнице с нашими соседями по палате-ситуации хуже, чем наша, но тоже-куда денешься - лечатся... имунка у всех на столько угнетена, что организм запускается ооочень медлено и долго, но на все это нужно время, только время... Я так и не получила до сих пор ни одной бесплатной таблетки-сил моих больше нет биться головой в бронированную дверь.
Все, заканчиваю! Лизик передает вам всем-всем большой-большой привет!!!!! она у нас дама любвиобильная, так что целует вас всех в обе щечки!!! сидит пока дома, поэтому связь с внешним миром только через интернет

Новости от Ирины и Лизоньки:

Привет, девочки!
вы не поверите-я только-только в дом зашла!!!!
встала сегодня в 11 только, и то от того, что кто-то рядом начал стучать ногтем по зубу себе-открываю глаза -лежит рядом Лиза уже дааавно проснутая. Спрашиваю, чего не разбудила, говорит-"ты так сладко спала, что я решила, пусть поспит еще!" Дооообрая, блин... а я проспала все будильники, ставила 3-не слышала ни одного. Собралась бегом-бегом и полетела-у меня закончилась карточка сб, поехала получать новую-оказалось быстро и не проблематично. Оттуда ехала мимо магазина с обувью-смотрю краем глаза-есть свободные парковочные места черт меня дернул туда заехать... оставила 1400 - купила сапоги как у меня сейчас, только черные, повыше и покрасивше - все ж теперь выбираю по подошве... Купила Лизе (покупаю ей с каждой ее пенсии по инвалидности что-нибудь девчачье-побрякушечку какую-нибудь-она их люююбииит!) железяку на шею-она обрадовалась так!
А потом вообще история-заехала на почту по пути-закрыта на обед. Поехала на другую-нет нужных мне пакетов для отправки. Вернулась не первую-20 мин ждала, когда кончится обед. Открылись-сдала посылку, и с чистой совестью приехала домой, затащила сумки и вспомнила!!!!! что я не получила посылку по извещению!!!! Собралась, поехала, получила. Захожу домой-черт меня дернул заглянуть в почтовый ящик. Открываю-еще одно извещение. Я снова на почту как к себе домой. Получила. И вот тут меня обуял просто шок. Я как-то до сих пор сомневаюсь, что это точно нам. Посылка не знаю, от кого, знаю только фамилию отправителя, он из Москвы. А внутри, внутри!!!!!!!!!!!!!!! вообщем, рассказываю:
тканька в мееелкий-мелкий цветочек, на тоненький батист похожая, тканька в серых тонах, резинка широкая черная, 4 бобины ниток по 5000м, пуговки сиренево-голубенькие, кружево - розовое и такое морской волны (я от него вообще дар речи потеряла!!! что из такого можно сшить, скажИте?!!) и 2, два!!!! шарфа!!!!! признаться, мы с Лизой не смогли поделить их- и ей, и мне нравятся они оба договорились носить по очереди -они ОЧЕНЬ красивые!!! Зеленый-так вообще, в самую-самую точку!! что называется мой цвет-мой размер! а от серенького глаз невозможно отвести... ну вообщем, девочки, я в шоке два раза- целое ведро клюквы (упиться теперь Лизику морсами!!! ) и целый мешок подарков для рукоделия!!!!
Девочки-отправительницы!!! Моя вам обеим громаднейшая благодарность!!! Вы не только спасаете нас, помогая, вы еще не даете упасть духом и мы продолжаем бороться! спасибо вам огромное-преогромное!!!!!!! Видели б вы Лизу, которая обмоталась тканьками, в одну руку напихала нитки, кружево, пуговички - схватила все, что смогла уместить, а другой рукой обняла это ведро с ягодами - были б силы-точно подняла бы!!! Ради этого стОит жить и бороться! картинку эту не сфотографирую, потому что это будет уже наиграно, а то был экспромт-с нее аж пёрло это удовольствие... Мы на длинных праздниках решили пошить ей-уже продумываем костюм на новый год же...
Девочка моя, сознайся, кто связал такие шарфики? страна должна знать своих героев!!! А клюкву нам отправила Татьяна из Питера-Татьян, спасибо Вам огромное от нас!!!!
на фотохостинг → на фотохостинг →

Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Девочки, здрасьти!
Лиза с папой в прошедшую пятницу ездили на пункцию сами, без меня. Я перенервничала не слабо-как они, чего ни там сами, без меня – наш папа ведь ни разу не ездил с Лизой в больницу, да на пункцию! Вообщем, рассказываю:
Мы делали подарки нашим докторам-я шила по комплекту постельного белья и вложили по коробочке конфет. Лиза говорит, что подарки подарили сразу- наши доктора конечно не стали сразу рассматривать их, но сделали в ответ хорошее дело-видя, что сегодня с Лизой был папа, не стали его гонять по кабинетам, чтоб сдать карточку на пункцию, да чтоб узнать, есть ли лекарство (а то может бежать нужно срочно в аптеку?)-короче наша мед. сестра сама все эти манипуляции проделала. Пункцию брала не наша доктор, а другая, из другого кабинета, но Лиза сказала, что совершенно не боялась в этот раз и все прошло очень быстро. Вообщем, в этот раз можно шумно выдохнуть. Сегодня я позвонила- узнавала, как там по составу наша пункция-чистая ли? Все в полном порядке!!! теперь нам приезжать в любой день через 3 месяца просто на осмотр. Я конечно жутко переживала, да и сейчас боюсь-че там скрывать… но пункции закончены, теперь ездить на контроль нужно будет гораздо реже.
Наш папа встретил опять одного парня и его родителей- они месяц назад тоже с нами были в один день, у парня лимфома, а его никак не могут положить-мест нет в отделении вообще, а лечат это заболевание только тут и в Питере. В связи с этим всех местных москвичей, у кого лечение уже подходит к концу, будут из отделения переводить в дневной стационар, потому что в конце уже на самом деле только койко-место занимают-к примеру лимфомники приезжают в конце лечения только раз в неделю-сдадут утром кровь, как правило результаты позволяют-они получают на час химию в катетер и на неделю едут домой, а кровать-то остается ими занята всю неделю! Поэтому вроде бы приняли решение таких людей переводить в дневной стационар. И наверное это правильно!
Но я что хочу сказать: раз не могут положить до сих пор того парня-нет мест, это говорит лишь о том, что заболеваемость этой гадостью растет не по дням, а по часам! Прослеживается тенденция роста таких заболеваний, и это дети, и от этого ничуть не легче…

Новости от Ириши с Лизонькой :
Девы, здрасьти!
В этом году я еще не писала ни разочка – исправляюсь.
… Перед самым новым годом Лиза слегла. Просто слегла. Болели сильно ноги, появилась одышка, сердечко стало биться, как у зайца, пошла испарина, ей было то холодно, то жарко и плохо во всем организме. Дошло до того, что она, проснувшись часов только в 12 дня, не могла даже встать! Ела вяло, мало, и снова до постели и спала сутки напролет. Я конечно всполошилась – раньше болели только ноги, но с этим мы как-то справлялись, а теперь враз навалилось еще и все остальное… Страшно. Стала звонить нашему лечащему доктору на Каширку, обсказала ей все – договорились, что мы 29-ого сдаем все анализы (общий анализ крови, биохимию и развернутый анализ крови, где смотрят, есть ли бласты или еще какие-нибудь изменения в крови). 30-ого был последний рабочий день-пятница, договорились, что до 12 дня я ей позвоню и она уже решит, что с нами делать. Сдали анализы мы 29-ого – я их получаю на эл. Ящик (очень удобно-не надо второй раз ехать забирать бумажку, бросая при этом ребенка дома одного в непонятном состоянии). 29-ого вечером анализов нет. Я сижу ни жива, ни мертва до двух часов ночи-проверяю почту-ничего. А Лиза тем временем сдаёт свои позиции на глазах, и что сделать – я не знаю. Утром 30-ого – ничего нет. Я в истерике. Звоню в лабораторию – у них 30-ого был большой наплыв желающих сдать анализы ДО нового года, и поэтому такая задержка. А время-то идёт-наша врач нас ждать не будет! Анализы пришли только в 11.00 дня, я начинаю звонить – в кабинете никто трубку не берет. Звоню каждые 4 минуты-тишина… А в анализах-мама дарагая!!! В эритроцитах у нас низкие показатели, ниже нормы, и стоит комментарий «анацитоз смешанного типа-умеренный» и низкий гемоглобин. До врача в тот день я так и не дозвонилась, много позже уже позвонила «на удачу» и трубку сняла медсестра – надавала мне телефонов дежурных гематологов на всякий случай, но и они должны были быть только 3 января… Предстоял очередной «веселый» новый год… Наревелась в досталь, ну что – опять в больницу??? Это так похоже на наше самое начало пребывания там…
К моему великому счастью один телфон все-таки еще работал, это был наш зав. Отделением, где мы лежали. Он был занят, но я объяснила ему наши дела и он попросил перезвонить через пол-часа. Что творилось у нас дома в эти пол-часа-одному Богу известно – мы тут с мужем уже готовились к самому худшему, потому как не известно же, как может в какой-то момент повести себя организм… Может он как раз себя уже и повел в неправильную сторону? Может сбой произошел? И судя по внешнему виду и самочувствию Лизы, так оно и было… конечно это было страшно, чё там говорить…
…Перезвонила я через пол-часа. Он меня выслушал сбивчивую – я ж не могла толком после слёз объяснить, что и как у нас, поэтому он взял инициативу в свои руки-стал задавать вопросы, на которые я просто отвечала. Выспросил все цифры по анализам, по самочувствую и тут же! Тут же мне выдал диагноз -у Лизы была железодефицитная анемия!!! Она именно так выражается у переболевших лейкозом детей!!! Ну кто бы мог подумать, что все могло начаться с ног?!! Последние дни ей было все хуже и хуже, и вроде бы и надо гулять, но она не могла и 15 минут провести на ногах!!! Однажды я ее уже у дома несла на себе, потому что у нее просто ноги подкосились и она расплакалась… Я спросила, чего же нам предпринять и переживем ли мы эти длинны праздники? Он сказал, что ничего предпринимать не нужно, только кушать и гулять… И еще сказал, что 110 – это очень низкий гемоглобин у больного ребенка (а мы еще, оказывается, не выздоровившие, а домашняя поддерживающая химиотерапия-это продолжение основного лечения), и что гемоглобин должен быть у Лиза где-то около 140… Ну а как его набрать, если она только спит, спит и спит?!! Хорошо, что есть грамотные люди-подсказали, что все не так страшно, что срочно надо начать кушать запеченную рыбу,гречку, печень – низкий мой поклон за помощь!!! Мы все это сделали в тот же день!!! И уже на следующий день, 31-ого, ребенок встал!!! Правда она съела целую запеченную рыбину-в меня бы столько не вместилось… Я при этом действе не присутствовала и даже не готовила (ну тошнит меня до сих пор даже от намёка на рыбу), хорошо, наш папа все сделал…
И вот так мы вошли в новый год. Лизка встала, заметно порозовела, стала активной, перестало биться бешено сердечко, не стало приливов жары и холода… В новый год я конечно была без сил совсем-больше суток на постоянных нервах – я просто выдохлась и мне было не до праздника, но до боя курантов я досидела. Лиза танцевала с папой, мы вышли посмотреть на салюты, немного прогулялись, но я устала первая и ушла спать, а наш папа с Лизой, оказывается, протанцевали до трёх утра!!! Конечно на следующий день они встали очень поздно, но ,как говорится «доброе утро, уже 16:00…»
Сегодня сдали анализы – теперь ждем результатов – очень уж интересно, какие изменения произошли в нашей крови в лучшую сторону…
Мы сфотографировали Лизу на память – она так ждала этого нового года, и все твердила, что этот новый год нужно отметить как за два – и за прошлый тоже, которого у нас не случилось!
Так что, девочки, живы Вашими молитвами!!!
на фотохостинг → на фотохостинг →

Девочки, здравствуйте!!!
Оказывается как давно я не писала про Лизу-столько времени прошло, а я уверена, что вроде как и не много…
В марте мы ездили на Каширку на плановую проверку- по внешнему виду Лиза понравилась нашему доктору, анализы тоже вроде бы были в норме, ну кроме билирубина, конечно – это наше всё, и никуда мы от него не денемся.
Дома как раз к концу 3 четверти наша учительница закатила мне тут концерт – « ходить я к вам не буду-и устала, и сил нет, и дома муж-инвалид» и все в таком духе. «Соглашайтесь на другого учителя» . Я согласилась и со мной перестали нормально разговаривать-все через губу – оказывается ей никто не разрешил бросить Лизку в этом году, но «на следующий год даже не думайте принести справку о надомном обучении-к вам НИКТО ходить не будет!» -это ее слова и, якобы, это сказала даже завуч начальной школы. А перестала разговаривать она со мной потому, что ее обидело, что я согласилась на другого учителя. Я вообще обалдеваю – я что, должна была сказать, что я очень рада остаться вообще без учителя?!! Короче сама придумала-сама обиделась. Конечно, я понимаю, что за ведение шестилеток (подготовка малышей в 1 класс), ей платят больше, но с другой стороны- мы-это ее класс, а шестилетки- это доп. нагрузка- значит малышей она может вести, а на нас у нее сил не хватает? И повторять через слово, что за нас ей всего 250 руб доплачивают-я поняла, что она хочет денег. Мотивировалось это все тем, что ей за нас платят всего 250 руб (в месяц? За занятие?), а сидит она у нас 2 раза в неделю, и якобы положено всего 4 учебных часа в неделею. Я же по документам в инете нашла, что начальной школе положено 8 учебных часов – вот где правда? После этого я перестала ее уважать-у нее у самой сидит дома муж-инвалид, так она решила на мне оторваться?!!
Все это произошло в конце 3 четверти, буквально за неделю до окончания учебы. Я в шоке перестала спать-стала искать в инете хоть какую-то информацию или юриста, который был бы сведущ в таких делах. Тут мы встретились с подружкой-она нас курирует с самого начала болезни, я ей все рассказала, она –мужу, и тот сказал, что школа не имеет права оставить нас без учителя и в случае чего не нужно молчать. Поразмыслив, мы с подругой пришли к выводу, что раз нашей учительнице не разрешили нас оставить -пусть она доведет нас до конца этого учебного года, а там посмотрим -война план покажет. Но если что-то вдруг опять будет-я мочать не буду – я ей не девочка для битья – у нее есть две взрослые дочери-пусть на них отрабатывает всю свою личную неустроенность.
Сейчас , после каникул, она к нам ходит и два последних раза была вроде как даже в настроении. Я когда мы ездили на Каширку для проверки, я задала вопрос по поводу школы в будущем году-мне наша доктор ответила, что про школу нам и на следующий год надо забыть-Лизе пить поддерживающую химию еще до февраля, потом , по окончании, пока организм придет в себя и результаты крови станут подниматься до нормальных показателей – это одному Богу известно, сколько времени пройдет-тут все от конкретного организма зависит… Девочка, что лежала с нами в палате, поднимает показатели уже второй год-так сильно была угнетена иммунная система химиотерапией, что организм до сих пор не запустился в 100%-ном режиме… Но в этому случае химиотерапия –это единственный способ лечения, тут уж никуда не денешься и ничем его не заменишь.
На фоне всего этого скандала у Лизки упали анализы-сильно рухнули лейкоциты, сейчас пьем всего 50% дозы от лекарств. Я созваниваюсь с лечащим врачом, она пока не паникует, но я теперь вообще боюсь постоянно- у Лизы это выражается в потере аппетита, в катастрофической сонливости – недавно она проспала сутки – вставала, стакан воды, пол-яблочка и все, снова на боковую… вообщем не фонтан.
Только что ушла наша учительница- вроде как даже и ничего сегодня, в настроении пришла… Ох, как же это трудно- угадывать и подстраиваться под настроение…
Мы сидим дома-на улице дожди, у нас кашель все еще не прошел и нос продолжает не дышать-уже кажется это длится третий месяц – ну с такими-то лейкоцитами ниже некуда откуда возьмется выздоровление… Сейчас отзанимались-Лиза вроде бы даже повеселела немножко-новую тему проходили по математике, так счастлив ребенок – как мало для счастья надо! Ну а в основном мы справляемся, ну или пытаемся справиться!!! Спасибо вам всем-всем за поддержку, нам это надо, нам это важно. Я что-то за эти 3 месяца года устала так, как будто горы своротила, а еще 9 месяцев впереди... Очень ждем Пасхи -будем художничать на яйцах, как умеем, и печь куличи – фартук Лиза уже себе сшила-она стала как-то тяготеть к шитью все больше, а я и не препятствую-пусть. Неизвестно еще, как ее жизнь потом повернется, то может будем этим ремеслом себя кормить.
С наступающим праздником Пасхи, девочки!!!

Новости от Ирины с Лизонькой:

Лизка чувствует себя плохо. В каком смысле: ей резко становится нечем дышать, подкашиваются ноги и плохо в груди, при этом у нее меняется цвет лица - становится каким-то желтовато-серым, что-ли... сегодня стало на столько плохо, что я думала ее не довезу до дома- я ездила за 60 км от дома - подавала заявление на подключение света, она 10 минут была в машине одна, а т.к. встали рано, то она мирно дрыхла. Поехали назад- все это приключилось и я вынуждена была завернуть к родственникам. Мы сделали ей сладкий-пресладкий чай, ложку творога с сахаром засунули в рот, сварили яичко в крутую - дали только белок... вроде бы немного она пришла в себя-я назад гнала 120 - такого у нас еще никогда не было... Завтра едем сдавать развернутый анализ крови - боюсь... вдруг там опять бласты полезли...
или второй вариант-что у нее опять кривые-косые эритроциты и железодефицитная анемия началась... Она говорит, что, когда становится плохо, то все органы внутри трястить мелкой дрожью начинают. Я уже не знаю, на что и думать-сейчас готовим ей рыбу в духовке для исправления эритроцитов.
Вот... а, да! измерили ей давление-120/86 и сердцебиение 92 удара в минуту - дали 10 капель корвалола, она дома 3 часа проспала с него.
девочки, сегодня про Лизу все еще ничего не могу сказать-результатов еще нет и вряд ли будут сегодня. Я пол-ночи не могла уснуть-мы все с ней бегали-то ей жарко, то нечем дышать -открываем форточку- холодно((( караул! к двум часам ночи наш папа уже встал и отправили меня вместе с Лизой досыпать на нашу кровать, а сам лег на ее... Вчера во второй половине дня запасмурнело- дождиком все смылось хоть чуть-чуть. Компьютер заводится с 38 раза и на пинках, и выключается сам, когда ему захочется-какая-то сплошная катастрофа, и это не я виноватая(((

Пришли только что наши вчерашние развернутые анализы-мамадарагая((( то, что должно быть низкое, у нее высокое, и наоборот. На фоне 100% дозы приема лекарств пошли вверх лейкоциты, теперь будем пить 150% дозу, что тоже не сахар для печени-билирубин будет выше крыши и она опять перестанет есть. Сильно повысились нейтрофилы и упали эритроциты – каша мала какая-то – караул! Как бы эти длинные праздники пережить нам без потерь- я не знаю. Уже нет ни сил, ни желаний, ни эмоций...

Ещё одна новость от Ирины с Лизой:
девочки
знающий человек подсказал, что у Лизы идет воспалительный процесс, поэтому такие показатели в анализах, ну а все остальное более-менее! как я рад, как же я рад!!!!!
сегодня уревелась на столько, что чувствую себя как раздавленный танком лимон-не хотела никого ни видеть, ни слышать. В интернете ТАКОГО начиталась , что просто диву даюсь теперь
на всякий пожарный купили печень-сейчас вымачивается, будем делать салат из нее Лизе и наверное немного подливы. Леша со страху купил ей гранату - одна граната 230 рублей - я дурею... опять провел с ней "душевный" разговор - что надо пить, что надо спать ложиться не за полночь, а соблюдать режим... думаю, на неделю этого вливания под хвост ей хватит, потом опять пререкания и дальше опять все по старому плану.

Девочки, привет!
Ну наконец-то Лиза немножко наела силы и начала есть!!!
В последнем своем сообщении я писала, что опять ей было плохо-она все больше лежала, я запаниковала как никогда. А было у нас вот что: у нас практически не было весны-из зимы мы сразу как-то перепрыгнули в лето, и, видимо, Лизик не смогла перестроиться плавно, поэтому произошел такой скачок – и дикий авитаминоз, и анализы все упали и там такая каша началась, что ни уму, не сердцу не понять. Примерно месяц назад у нас кончился запас клюквы, которую нам присылали девочки –из нее мы варили морсы и Лиза худо-бедно, но каждый день получала хоть какие-то витамины оттуда. А тут клюква кончилась и мы как-то не обратили особого внимания на это, а надо было!!!! Когда все это случилось, мы кинулись искать ягоду по магазинам-находили, но очень мало и вся эта ягода была заморожена и в основном в пакете была замороженная вода… Вобщем мы стали кормить ребенка насильно-я морсами, и ягодами, и говяжьей отварной печенью… Накормить ее-это целая проблема, наука, и мое обессиливание… Мы никогда не знали проблем с «накормить», а тут такой поворот! И вот прошло время- спасибо наше добрым людям - откликнулись девочки, и нам пришла посылка с ягодками аж из Тюмени. Чтобы ягода не пропала, ее запаковывали в литровые пластиковые бутылки, но не полные, и сверху насыпали чуть сахарку. Посылка шла больше 7 дней- мы с обеих сторон испереживались – загуляет же ягода!!! Но нет – все пришло в целости и сохранности, только ягода с сахаром отдала сок и получился некий концентрат, который мы слили в отдельную тару и теперь наводим морсы просто так, в стакан! Ребенок пьет это уже неделю-сразу заиграл румянец на щеках, ушел желтушный цвет лица – значит вымывается билирубин, ну и по ощущениям силы вроде бы прибавились-Лиза теперь чего-то печет, моет, пылесосит, вышивает… Школа у нас уже закончилась- теперь до сентября мы отдыхаем, выходим гулять, хоть и не на долго, но это уже прогресс – 2 раза по 20 минут! Папа привез Лизику самокат-ох, радости не было предела! Теперь вечером она просто валится без сил в постель, и я вижу, что эта усталость именно от гуляния, а не от того, что ей плохо или нехорошо. Анализы наши поднялись-гемоглобин повысился, кашель прошел, нос все так же немного не дышит по ночам-капаем… Беспокоюсь, конечно – сильно опять нас тряхнуло в этот раз все это происшествие с Лизой… но это беспокойство уже другое- не паникерское… Так что пока-живем!!! Теперь я поняла, что нужно закупаться клюквой по самую макушку холодильника – такие потрясения переживать еще раз очень уж не хочется!!!

Девочки, привет!!!
Коротко расскажу про Лизу: у нее пока более-менее все в порядке, но она как-то странно себя ведет-то шелковый ребенок-вот сейчас сидит читает книгу, заданную на лето, а то как начнет играть на нервах, да с чувством, с толком, так, что у меня и слезы, и вопли и ненавижу ее всеми фибрами души – кошмар какой-то! Потом ревем вместе… Ест опять плохо-ничего не хочет, ничего не желает…В этот понедельник сдали анализы, еле-еле во вторник выпросила у них общий анализ крови! Сломалась какая-то машина в лаборатории и они задержали анализы, я в слезы, у меня паника – и так кровь сдаем в понедельник утром, чтобы хотя бы к вечеру вторника знать результаты и от этого знать дозу таблеток на будущую неделю, сколько пить, а тут такая история! Я поставила на уши всех! Набирала все телефоны, которые были на сайте инвитро, никто нигде трубку не берет-хоть головой бейся! В конце-концов написала им гневный отзыв в обратной связи и о, чудо! Через 10 минут мне перезвонили! Оказывается у них сломалась какая-то машина, которая делает биохимию, и анализы мы с утра понедельника по настоящее время все еще не получили!!! А нам на сегодня была назначена консультация на Каширке, где лежали-конечно мы не поехали-анализов-то нет!!! Теперь сижу жду-может быть они сегодня будут готовы, тогда на Каширку поедем завтра
По поводу умершей девочки из нашей палаты: девчонки, это кошмар в реальной жизни-история после смерти имеет свое продолжение- мне на эл. Ящик стали приходить уведомления о том, умершей Насте кто-то пишет сообщения в одноклассниках – представляете МОЁ состояние, когда я вижу такие письма?!! Ребенка больше двух недель уж как нет в живых, а письма ей продолжают идти!!! Волосы шевелились бурно, и вот тут я поняла, как люди сходят с ума-какая-то точка кипения настала. Это такой психологический прессинг, что словами не передать! И сделать ничего нельзя-нет доступа к настройкам Настиной странички!!! Я списалась с ее мамой-она, слава Богу, мне ответила, и на двадцатый раз она смогла вскрыть Настину страничку! Всем ее друзьям написала о том, что Насти больше нет и на мой ящик как отрезало-больше ни одного сообщения для Насти…
Потом была неделя разборок в электросетях-они потеряли один важный документ, на основании которого выписывается лицевой счет для оплаты света, а значит, нам опять не могут подключить свет в дом! Неделю я ездила разбиралась, а как известно- у нас всё для людей -гоняли меня из кабинета в кабинет, в конце-концов обвинили моего мужа в утере и выдали мне, что мы должны будем покупать новый счетчик из-за этой отсутствующей бумажки. И вот тут нервы мои не выдержали- слёзы как полились из глаз! Захлёбываясь слезами и, пардон, соплями, я сказала, что сейчас же поеду в прокуратуру и это дело так не оставлю. Наверное волшебным оказалось слово «прокуратура», потому что в течение часа мне сделали дубликат взамен утерянного документа и я отвезла его куда нужно дальше по назначению. Конечно от всех этих неприятностей ночами у меня поднималось давление – при моих 55 кг верхнее 180 было почти смертельным. Дважды вызывали скорую, чего-то мне скалывали в вену, от больнички я написала отказную-кто с Лизой сидеть будет, если я в еще в больничку свалюсь? Нужно же то кровь сдать, то что-то купить, мы даже в ванную ее одну не пускаем-нужно, чтобы кто-то дома был обязательно- ей нельзя горячие ванны, а она однажды сразу после выписки набрала горяченную воду и ей стало дурно, хорошо, она позвала и мы ее вытащили оттуда, а так вообще не знаю, чем бы это могло закончится… Сейчас вот нервы из-за получения анализов – вчера опять наревелась до одури- время близится к 6 вечера-нам пора принимать лекарство, а у нас нет результатов-мы не знаем, сколько таблеток нам пить !!! Заплачешь тут от безысходности… Но слава Богу-пришли наши анализы, дозу мы поняли и приняли, теперь осталось выбить каким-то образом анализ биохимии, иначе мы и завтра на Каширку не попадем
А еще у нас свадьба 7.07 – мой 29-летний брат впервые женится! И тоже-то то им нужно помочь, то сё – я просто разрываюсь на куски-рушник еле вышила-впервые !!! в жизни вышивала крестиком, да еще и двойным! Еще делаю молодым бутылку шампанского и праздничные свадебные фужеры-уже почти готовы, осталось только ленточки купить и сделать завершающие украшения! Розочки там из полимерной глины (долго ее изучала и пробовала), бусинки, глиттер, лак для ногтей, контуры по стеклу,стразы стразоклёпом приклеивала на бокал-таакой..