Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Девочки, привет!
Опишу вам наши сегодняшние новости: утром Лиза встала-мама дарагая! Лицо-с зеленоватым каким-то отливом – я в обморок… а оказалось- вроде бы ничего страшного – не выспался ребенок-это уже у мамы клиника наступает… Сейчас пьет свою воду, ацикловир, завариваем снова мы с ней семена красной свеклы-в прошлый раз отлично очистилась печень наша-вроде бы ничего так себя чувствует, но вяленькая какая-то..просит шоколадку, а мы же завтра в больницу едем на 1 день- сдавать все анализы, поэтому сегодня шоколадку нам никак нельзя! А хочется! Сейчас ставит тесто на булки в хлебопечку-не столько булок хочет, сколько сам процесс нравится. Вчера они с папой ходили гулять- Лиза совершенно не комплексует по поводу маски-они у подъезда качаются на качелях на детской площадке. Я сначала запретила-говорю, мамашки как только увидят, что ты в маске- сначнется скафнёж, что Лиза заразная. Вчера отгуляли- никого вообще не было-Лиза довольнаааяяяя!!! Ей ничего не надо- она плеер в уши и вперед, на прогулку! Хорошо, что потеплело… Шить пока больше не хочет-увлеклась сегодня на пол-дня книгой про юных сыщиков-авось понравится… Завтра в больнице после сдачи всех анализов пишем все контрольные-учебный-то год подошел к концу! Надо бы как-то его закрыть же…
Ну все, побежала-зовет звезда наша ! завтра вернемся домой наверное уже поздно-тогда послезавтра опишу наши больничные новости!

Сегодняшние новости от Ирины и Лизоньки:

Привет, девочки!
Мы только что приехали!
По анализам- полет у нас нормальный – дан зеленый свет заезжать в понедельник на химию на 4-5 дней- как пойдет! Сегодня доктор нам переклеивала катетер, так ее смутило, что он длинный –она нас отправила в час дня делать рентген этого самого катетера- блин, я вся извелась за пол- дня – ничё же хорошего не думается, только фигня всякая, да еще и Лиза канючить стала, что вот сейчас там что-то будет не в порядке, и ей будут этот вытаскивать и ставить новый, а она, конечно же, этого не выдержит! Прям нервы мои испытывала, пока не убежала в игровую комнату… так что у нас пока все более-менее (ттт), таблетки получили и в 3 часа поехали домой! В нашей палате все так же сидит наша маленькая лялечка-у нее теперь какие-то другие высыпания, уже не герпес, но мы продолжаем пить эти таблетки-Лиза злится-они большие, плюс еще бисептол далеко не маленькие таблетки, и когда я делю каждую таблетку на 6 частей, то вообще внушительная куча получается-Лиза сползает под стол и закатывает глаза! Зато как пьет эти таблетки наша лялька-позавидовать можно и Лизу пристыдить! Лялечка сама половинку таблетки кладет в рот и запивает!!! Ребенку в августе только будет 3 годика, а моя -лошадь здоровая, но вреееднаааяяяяя!!!! Выходили из больницы- у нас в коридоре на 1 этаже продают всегда всякую всячину- купили Лизе огромное красивущее кольцо – вроде бы как праздник сегодня- в честь окончания учёбы – она доооовооольнаааяяя цвела и пахла всю дорогу… ну вот пока мы вроде на позитиве вернулись и без особых нервных потрясений, ну не считая рентгена – пока ждешь опись снимка-поседеть можно, чесс слово!

Завтра Ирина с Лизонькой едут в больницу на очередную химию, вот новости от них:

Привет, девочки!
Завтра мы заезжаем в больницу, дней на 4-5 – как будет вымываться метотрексат… Лиза вроде бы ничего себя чувствовала все эти дни, но! Но!!! Мы не успеваем покупать молоко и йогурты, это какой-то кошмар!!! Ест маловато, а вот молочное- не оторвать и не вывести из-за стола! Даже не знаю, что и думать-пусть ест или уж отобрать…
Следующие новости напишу теперь не раньше следующей субботы – заезжаем в больницу без интернета. Соседи по палате говорят, что в палате просто нечем дышать, что будем делать – пока не знаю.
Пока-пока! Пошла собираться…э-хе-хе-х… когда ж уже это закончится…

Ирина с Лизонькой в очередной раз дома - вот последние новости от них :

Привет, девочки!
Вот мы наконец-то и дома!!!!!!
Расскажу все по-порядку, потому что событий очень много, и как обычно, не без ЧП.
Заехали мы в больницу 30 мая, утром сдали анализы, весь день мы были свободны-Лиза убежала в игровую комнату к своим коням, а я занялась поисками инфузоматов, да сразу двух. Нашла, установила, проверила-вроде бы включаются. Пришли наши анализы – никогда из дома мы не заезжали с такими низкими лейкоцитами-2,72, обычно Лизик дома наедала их хорошо – и 3,6 было , а однажды даже 6,1, а тут… слёзы одни, но химию делать все-таки решили, не откладывая. В 9 вечера пришла медсестра подключать Лизу к промывке-ни один из инфузоматов не работает – чего хочешь, то и делай. Побежала искать-нашла один свободный-фуууууууух, подключились. Ночь прошла без происшествий, только к утру выяснилось, что промывка в Лизу поступает, а она ее не отдает-делали мочегонное… утром (слава Тебе, Господи!!!) освободился еще один инфузомат – нам же сутки капаться с двумя-через один идет химия, а через второй-промывка. В тройничке они соединяются и вводятся в Лизин катетер. Откапали мы пол-часа химию ,побежали на пункцию. Лиза- вся в слезах, ее колотит, рыдает, кричит – смотрю, ребенок уже ниче не понимает вообще, только рыдает в истерике-вот так боится сдавать пункцию, хотя каждый раз с наркозом. Я ее сдала, сама побежала за каталкой-забирать после пункции нужно лёжа. Приезжаю с каталкой-мне ее не отдают и не отдают, потом минут через 15 в кабинет зашла какая-то женщина и слышу-наша доктор говорит, что вот и наша анестезиолог пришла! Все это время Лиза рыдала белугой. Короче от всех этих рыданий у нее сбилось дыхание и она после наркоза не могла прийти в себя-смотрит на всех пустым стеклянными глазами и вижу, что не соображает вообще, где и что она. Приехали в палату, еле сняла ее с каталки на кровать- лошадка поправилась и мне ее уже не поднять, подключили дальше химию. А в палате- жара, окна на солнечной стороне-караул!!!! Лиза без компьютера, заняться нечем, жарко- просто ужас, как мы пережили эти дни.
В среду-день защиты детей-всю предыдущую ночь какие-то люди внутри больницы и на улице во внутреннем дворе готовили детям праздник – надували шарики гелием, делали из них фигурки, расставляли по территории – везде красота!!!! Вот как будто в сказке –просыпаются детки утром и попадают в какое-то царство разукрашенное – это столько восторгов было за одни только шарики!!!! Мы как раз докапали химию и нас отключили-мы пошли на улицу на концерт. Организаторы, конечно, молодцы, постарались на славу-поставили огромные тенты, чтобы дети не оказались на солнце, стулья, сцена-все сделали, как надо, молодцы! В 10 часов начали свою работу клоуны просто по территории, а в 11 уже начался непосредственно сам концерт – нас ради такого случая отключили от капельницы и мы тоже пошли! Лиза сияла просто от счастья!!! Наши девчонки сели на первый ряд и начался концерт – клоуны из Никулинского цирка на цветном бульваре, детский ансамбль «Домисолька» танцевали, хореографическая студия приезжали, была Раиса Виноградова со свои деревянным мальчиком Кирюшей-повеселила она всех на славу!!! Дети хохотали просто до коликов в животах! Потом приезжала какая-то молодая группа – солист у них – мальчик, который был в составе группы «БИС» когда-то – даже не знаю, как его зовут и фамилию. Они закончили петь и ушли со сцены- Лизе не сиделось-она рванула за ними – подарили ей плакат с автографом. А потом выступал Дмитрий Маликов – спел 3 своих хита – эти песни знают все – мамы там танцевали, детки все повыскакивали на сцену (чего маленьким надо-лишь бы музыка играла, а они и сами поскачут, как умеют!) Очень порадовал всех нас он своим присутствием, понравился очень! Потом мы остались еще на заключительную часть концерта, а Маликов, оказывается, пошел к нам на этаж в отделение – мы поднимаемся, а он там!!!! Лиза конечно и тут успела- вот я ее сфотографировала в Маликовым и он подарил ей свою фотографию и автограф конечно тоже дал- Лиза с него с живого решила не слезать-еле отодрали! Дима очень терпеливый и спокойный человек – такой, знаете – все делает не спеша и все успевает, он даже двигается не спеша!
на фотохостинг →
В ночь со среды на четверг в 3.30 утра у нас должны были взять кровь на содержание химии в крови – пришла медсестра, мы протыкались 40 минут – не идет кровь из катетера, и все тут!!! В Лизу вливается отлично, а назад вытянуть кровь из катетера- никак! Короче не взяли кровь… Я в расстройстве- не сдали анализ!!!! Ночь не сплю – не могу уснуть и от мыслей, и от жары, Лиза извертелась вся-опять плакала до 4 часов утра, потом уснула – караул!!! А в четверг наша доктор уехала на 1 день ,а нас передала другому доктору-взрослой женщине, она нас утром посмотрела – отключила от промывки и залила в катетер какой-то растворитель – Лиза походила с ним часок, стали пытаться вытащить оттуда – ведь в 9.30 нам нужно было уже второй раз сдать кровь на анализ из катетера!!! И опять не идет!!! Туда все вливается, а оттуда ничего не отдает!!! Пошли переклеивать катетер – заодно решили посмотреть, все ли с ним в порядке- причина же должна быть-почему он ничего не отдает! Лиза-в рёв, да такой, что уши просто заложило! Переклеили – все нормально с катетером, опять пытались взять кровь из него – нет, не вышло. Стали ставить Лизе в кисть бабочку-это такая штука в виде бабочки, от нее идет тоненькая трубочка и она соединяется со шприцем-вот только так смогли взять кровь на анализ у Лизы-я ее держала всем своим весом, потому что она ТАК выгибалась, что просто не было никакой возможности взять у нее кровь вообще – истерика на лицо-слезы, ее колотит, синие круги под глазами, бледная и пошла сразу красными пятнами – кошмар, еле успокоили. Не столько было больно, сколько страшно! Отнесла я кровь – через час только готов результат – оказывается мы после праздника столько выпили воды, что допустимая концентрация метотрексата в крови должна быть 0,25, а у Лизы уже 0,05 – короче, вывели мы его удачно! А катетер-то все никак не растворяет в себе тромбик, который не дает взять кровь – мы уже паникуем потихоньку с Лизкой! Чего делать-то – менять катетер за 3 месяца до окончания лечения-не вариант, опять поставили какой-то сильный растворитель (это не растворитель, конечно – я его так образно зову – никак от страха не могу запомнить название этого растворяющего лекарства) Короче говоря что только бедная наша временная доктор только не делала – Лиза и лежала, и сидела, и стояла, и дышала, и руки за спину загибала, и даже катетер уговаривала – а она ж не может одним предложением-это целая статья в устном виде получилась сразу… И уже потеряли всякую надежду на то, что катетер все-таки пробьется и еще поработает, как он взял и отдал кровь!!! Уррраааа!!!!! Как мы все обрадовались!!! Сразу набрали кровь еще для одного анализа и поставили гепарин внутрь до понедельника-в понедельник едем на 1 денёк еще раз сдать анализы и потом что-то около двух недель мы будем отдыхать после этого курса химии – как-то так – предметно мы еще с нашим доктором не говорили. Слава Богу-Лиза вроде бы перенесла химию не плохо, классно ее вывела, только вот опять сегодня какая-то зеленая-видимо печенка наша бунтует – будем промывать ее дальше, и Лизка пока не хочет есть, совсем не хочет – теперь пару дней она будет такая вялая, а потом начнет потихоньку кушать- ну пусть, пусть, это мы уже проходили и это не так страшно, когда она не ела сутками вообще.
Сегодня мы с Лизаветой долго-долго спали-наш папа ушел на работу, Лизик перебралась ко мне и мы дремали долго-долго в своей любимой кроватке!!! Поставили стирку сразу, немного убираемся теперь, после обеда пойдем шить Лизе что-нибудь –Линуся из СПб прислала Лизе целую коробку тканей – спасибище тебе огромное, Лен! Лизка вся уже извертелась в этих отрезах перед зеркалом-вот уже шило растет, так шило!!!
Вот такие насыщенные дни у нас выдались в больнице, девочки. По поводу таблеток-у моей подруги вроде бы получается с человеком, который может купить эти таблетки в Германии и привезти такое количество – эти таблетки Лиза будет пить 74 недели (это 1,5 года) после выписки. Кошмар. Хотя… если хорошо подумать – это уже совсем не страшно. Страшно было в начале. Как кто-то из девочек написал мне в смске – самое страшное уже позади – моя вам благодарность за такие теплые смски, девчата!!!! Все, ухожу-звезда зовет!!!

Сегодняшние, не очень приятные, новости от Ирины и Лизоньки:

Девочки, привет!
У нас ЧП – у Лизы сегодня после обеда поднялась температура -максимально 37,2-37,3, Лиза вся была сначала вялая-мы думали, что она не выспалась-соскочила ни свет, ни заря-в 6.15 утра, и больше не спала!!! А теперь температура – я позвонила нашему доктору, она велела завтра приезжать и она нас оставит – я плачу – не успели приехать из больницы после химии, как нате вам… Лизе еще не сказала-будет истерика. Сейчас она очень бодрая, смеется так же, как и всегда, только стеклянные глазки и не здоровый румянец выдает тот факт, что у нее температура… Доктор нам сказала, что можно будет дать парацетамол только если температура поднимется выше 38.0, но думаю, что до этого у нас не дойдет – только что померили температуру – 36,9 – я ничего не понимаю! Наша доктор говорит, что скорей всего это Лизин катетер пришел в негодность - я расплакалась – Господи, только-только нам дали 2 недельки отдохнуть, и тут такое!!! Все, девочки, убегаю собираться, завтра рано-рано выезжаем ,чтобы успеть сдать утром анализы, пока!!!

Долгожданные новости от Ирины и Лизоньки:

Здравствуйте, девочки!
Вчера мы ездили в больницу – на 1 день на проверку – сдавали кровь из пальца, из катетера, переклеивали катетер…
Вообщем, дела наши не плохи- вчера жутко задержали результаты крови – только к 4-ем часам дня была известна биохимия – у Лизы вроде бы пока полет нормальный- лейкоцитов она немного наела, биохимия тоже не плохая, но цифр я не нашла в нашей карте, а наша доктор их не помнит-унесла к себе в ординаторскую. Лиза продолжает кашлять, но теперь по-другому – редко и хочет сильно прокашляться, а не получается. Пьем таблетки противовирусные и отхаркивающие – с самого начала хорошо помогли, а теперь вот что-то никак, хотя доктор нас слушала- ничего подозрительного не обнаружила – ттт, хоть в легкие не спустился кашель!!! А то б, я думаю, отправила бы на рентген, если бы возникли хоть какие-топодозрения! Мы в больнице просидели в палате с нашей соседкой-у той после последней химии вообще все показатели упали на нули и она сидит там с температурой-вот куда девать Лизу в общей палате, чтоб она не заразилась??? Набрызгали рот и нос чем нашли и что привезли -не знаю, поможет ли… сейчас мы продолжаем отдыхать от химий, но в будущий понедельник 20-ого июня, едем снова в больницу – начинаем следующий курс химий – нам выдадут таблетки, сделают пункцию, мы опять сдадим всю кровь на анализы и можем еще на неделю ехать домой… Так что теперь мы снова дома- продолжаем лечит кашель и нос! Лиза дома по крайней мере ест – придумала себе новую еду – я просто умираю от запаха! Сухарики (обычный сушеный в духовке хлеб ломтиками) натирает чесноком и все это мочит в стакане теплого молока… уууу… запашок тот еще, как от заправской столовой!
Выходили из больницы- неслилсь к машине быстрее ветра – так не хотелось там оставаться…

Ирина с Лизонькой уже дома, вот новости от них:

Привет, девочки!
У нас ЧП- дома сгорел телевизор –Лиза в слёзы, да так, что аж мурашки по коже! Купили новый. А сегодня сгорел монитор от компьютера-мы целый день сегодня с мужем проездили-пытались оформить Лизе инвалидность в пенсионном, но там нужно столько дополнительных ксерокопий сдать – вплоть до моей трудовой книжки и инн! Короче целый список надо копировать, а компьютер не работает! Муж подключил сам комп к новому большому телевизору – ужас какого размера теперь буквы!
Расскажу все по порядку.
Кашель наш и сопли-все прошло, спасибо нашей осиночке за дельные и нужные советы!!! 2 недели лечили и вот кое-как выкарабкались, ура!
Поехали мы в понедельник в больницу – утром как обычно сдали кровь на всё-все-всё и я пошла оформлять карточку – у меня конечно спросили про сданные какашки. А результатов нет-мы их не сдавали. Пришлось идти к нашему доктору, чтобы она выписала нам направление – якобы мы будем сдавать их в отделении, но мы же ездили на 1 день-из Лизы не выдавишь, когда она в больнице – короче мы уехали домой и теперь тут, дома будем сдавать этот анализ. Короче говоря тут мы прошли. Дальше спускаемся в приемное отделение-там нужно приводить с собой ребенка-ее обсматривают на предмет сыпей, вшей, красного горла, взвешивают и измеряют рост – у Лизы 133см и 31 кг – она каааааак давай возмущаться-«ужас! Я набрала целый килограмм! Надо срочно худеть!!!» и все в такой духе- рот не закрывается. Нас попросили из кабинета…
Карточку мы получили-пришло время пункции. Лиза опять с дикие слезы-нос сразу перестал дышать, глаза и щеки мокрые, я ее опять давай уговаривать, а она никак не уговаривается, ну вообще никак! Но потом, когда она уже легла на каталку, то доктор ей сказала, что за дверью джет девочка, которая если услышит Лизины вопли, то разнесет и покрушит тут все, что есть. Лиза с неописуемой надеждой в голосе: «Так она боится больше меня???!!!» соглашается молча сделать пункцию!!!- «Ну ладно, я тогда помолчу!» и правда-молча сдала пункцию, хотя чего уж там было реветь-каждая ее пункция проходит под общим наркозом. Потом она полежала 2 часа на спине-успела поспать хорошенько, потом мы пошли переклеиваться и уже пришли все наши сданные анализы-кровь не плохая, билирубин в норме, миелограмма тоже не плохая-все, что сказала наша доктор-короче говоря мы начали новый и последний курс химии! Сейчас мы пьем гормоны-страшные таблетки и еще нам выписали микосист, чтоб не полезли всякие инфекции. Одну пачку этого микосиста нам дали, но следующую мы должны были бы забрать через 3 дня-не знаю, с чем это связано, я сказала, что мы купим вторую пачку-сегодня муж купил – она стоит 639 рублей!!! Там 7 таблеток-это на 2,5 дня!!!!! Мы в шоке просто!!! Не знаю, как будем выходить из положения в другие дни…
Сейчас мы дома – пока пьем таблетки – наша доктор сразу предупредила, что эти таблетки вызывают либо депрессию, либо наоборот – короче ребенок ведет себя как-то неадекватно и повышается дико аппетит. Сегодня мы уезжали и Лиза оставалась дома одна, так я ей звоню, спрашиваю, как дела, а она отвечает – «дела нормально. Я просто хочу тишины» И это Лиза!!! Лиза хочет тишины-да ночью нас всех снегом завалит от такого заявления!!! Лиза и тишина-вещи крайне несовместимые! Так что сегодня у ребенка что-то типа депрессии – еще сразу, в один день, сгорел монитор на нашем компьютере и слетел виндоуз у брата на ноуте-Лиза целый день без интернета и компьютера вообще не была у своих замечательных коней-это серьезно!
Рассказала наша доктор и о дальнейшем нашем лечении, девочки… Я-то, наивная, думала,что все-съездием 4 понедельника – получим химии и все, выпишут нас. Аха! Теперь мы едем в понедельник и остаемся ночевать на вторник – утром Лизе введут 2 химии, а третью нужно вливать только через 10-12 часов после последней, так что мы там останемся ночевать. А потом еще трижды мы будем приезжать просто получать химии. А потом-потом, это уже будет примерно 18 июля – там у нас должны будут упасть лейкоциты и придется курс химии приостановить, а потом еще несколько других вливаний лекарств – короче, если все пойдет по плану и без всяких посторонних болезней и простуд, то последнее вливание мы должны получить аж 10 августа – это так долго еще… Признаться, я уже даже не ошарашена- катимся по течению… и куда все это нас приведет-неизвестно… Лиза конечно тоже каждый раз озвучивает, как она устала от этой больницы, от этих пункций, от лекарств… Сейчас на фоне гормонов портится не только настроение, характер и поведение, но повышается аппетит – я сейчас пишу, а она сидит жует бутерброд с колбасой и сверху политой вареньем. Слава Богу, что не соленые огурцы с мёдом! Сильно хочется на необитаемый остров, еще сегодня сильно расстроили в пенсионном – это отдельная история-инвалидность Лизе присвоили 25 февраля, а оформлять документы мы смогли поехать только сейчас- я с Лизой постоянно в больнице, а муж-он работает теперь от зари до зари-когда ему было ехать, и теперь выясняется, что за те пропущенные 4 месяца мы не получим денег по инвалидности, а это почти 20 тысяч. Обидно не передать как – у нас страна заботится же в первую очередь об инвалидах и стариках, не дай Бог лишнюю копейку получат! Короче, решили не расстраиваться, но жутко неприятно, кошки скребут на душе…
И слава Богу, девочки! Нам достанется дорогостоящее лекарство, которого нет сейчас в отделении! В будущий понедельник нам должны будут вливать L-аспаргиназу, но при последнем ее вливании у Лизы на нее пошла аллергия-сыпь и волдыри надулись по всему телу, и ее нам заменили онкоспаром. В понедельник же нам нужно будет единожды влить в этом курсе онкоспар, а его не было!!! Я разволновалась – ведь если покупать самим это лекарство, то оно стоит 100 000 рублей!!! Спросила у нашего доктора, она обещала узнать и вот вчера сказала, что будет нам это лекарство – привезли! У меня аж отлегло от сердца…
Вот такие дела у нас, девочки! Завтра мы с мужем опять едем оформлять документы на инвалидность-с меня затребовали справку из центра занятости, я ее поехала получать, а она теперь только завтра будет готова – замкнутый круг какой-то… гонки, гонки, гонки – бесконечный процесс! Все, ушла, спокойной ночи!!!!
[20:57:13] Ирина (Алексина): ушла я, тут очередь за коней

Ирина с Лизонькой приехали с очередной химии, вот новости от них:

Привет, девочки!
Ну вот мы наконец и дома!!! Обо всем по порядку, как обычно.
Приехали мы в больницу в понедельник рано утром-наша палата закрыта – никого нет – всех отпустили домой отъедаться и набирать показатели. Сдали мы с Лизой кровь всякую – слава Богу-кровь из катетера пошла сразу же и хорошо – мы всегда за это очень сильно переживаем – тут осталось всего-ничего, и если вдруг забарахлит катетер, то это будет ооочень большим препятствием для вливания дальнейшей химии. Но хорошо, что все хорошо пошло – анализы наши в норме, горло, рот – тоже все хорошо, отменили нам микосист – дорогие таблетки, больше мы его не пьем. Продолжаем пить только гормоны и бисептол. Ближе к обеду получили мы одну химию в катетер-просто влили Лизе туда пол-шприца химии, и потом другую, красную химию, прокапали ровно час, и мы были снова свободны до вечера! В палате жара, духота – даже сквозняк не спасает положения! К вечеру вроде бы немного палата остыла, но мы к этому времени пошли уже мыть коридор в отделении с Лизой-наша палата дежурит по понедельникам. Потом поставили нам вторую химию – тоже на час, из-за которой нам пришлось остаться ночевать в больнице – поставили ее в 11 вечера и до 12 – Лизка уже конечно спала как убитая, а я каждые 10 минут ее будила-рассматривала тело-не пошла ли сыпь как реакция на этот препарат, потому что у многих детей была реакция. Но ничего – у нас все прошло благополучно! Утром рано-рано мы соскочили и папа забрал нас домой – в 8 утра мы уже были дома-доехали в нашу сторону вообще без пробок. Ну и каааак начали убираться-таки закончили уборку вчера в час, начале второго ночи… Лиза перенесла эту химию тяжелее, заметно тяжелее предыдущих-я склоняюсь к тому, что все химии у нас были днем, и хоть как-то мы их вымывали, а тут – химия ночью – конечно я не будила ребенка ночью каждый час, чтобы она выпила воды… Теперь мы дома до следующего понедельника-у нас очень жарко, просто ужас, духота невообразимая – она быстро устает и лежит, лежит, лежит. Промываемся как можем-опять пьем семена свеклы-ей значительно лучше становится и она садится поиграть в компьютер, так что, я думаю, все у нас наладится к следующему заезду. В следующий понедельник у нас будут всего лишь 2 химии и обе-днем, после которых мы должны будем уехать домой, «ночная» химия у нас была единожды и больше ее уже не будет. Продолжаем кушать таблетки-гормоны, сегодня утром Лиза каааак расплачется! Спрашиваю «ты чего?!!» . Говорит «сама не знаю, просто хочу поплакать»… меняется очень сильно настроение сейчас, но дома все попроще-дома она хоть ест, пьет, лежит, а в больнице даже домашнюю, привезенную из дома еду не ела! У нас в больнице ЧП случилось – обокрали нескольких человек в отделении, пока нас не было. Какой-то мужчина их там днем не пойми сколько ходят-кто-то приезжает в гости к своим женам и детям, кто-то приходит бумаги подписывать – короче новых лиц-не сосчитать, сколько появляются за день. Вот и этот – большинство не обратило на него никакого внимания-ну идет и идет, а он в 3 часа дня шел по отделению, по нашему крылу, и заглядывал в палаты-где было открыто и никого не было-заходил. У одной украл золото, в другой палате прихватил ноутбук, рылся по сумкам, кошелькам – он четко знал, что за народ тут лежит – что подавляющее большинство – из регионов и отделение такое, что деньги у людей на руках. Вскрыл замки в двух сестринских комнатах в противоположных концах коридора-выпотрошил сумки наших медсестер, одну порезал и вытащил около 2 тыс. рублей, из других какую-то мелочь повытаскивал, прошел через наше крыло отделения, спустился на первый этаж в трансплантацию (там у нас, оказывается, фонд «Настенька» обитает-у них там есть комната – я 6 месяцев лежу, и знать не знала, что Настенька там существует, а он знал), комната Фонда была открытой и почему-то там никого не было-он схватил со стола конверт-в нём были пожертвования-приезжал днем раньше мужчина и привез для отделения 6700 руб, а этот гад спёр этот конверт, взял пачку памперсов, опять поднялся в наше отделение, прошел весь коридор и ушел в башню по стеклянному коридору туда, где находятся взрослые онкологические отделения разной направленности… Была милиция-вроде бы все видели этого дядьку, опИсали его даже, составили фоторобот… но конечно никого не нашли и охрана никого без пропусков не впускала… Короче все отделение на ушах и в шоке-на сколько нужно быть беспринципным в этой жизни и не бояться ни Бога, ни чёрта, чтобы вот так взять и совершить такое деяние в детском онкологическом отделении…
Вот такие у нас новости, девочки!
Опять обещают месяц аномально жаркий, как в прошлом году-не знаем, куда бы дется…

Долгожданные новости от Ирины и Лизоньки :

Здравствуйте, девочки!
Пишу очень быстро и в кратце-нас отпустили домой всего на 1 денек – помыться, отдохнуть и набрать продуктов.
В прошлый понедельник мы с чистой совестью поехали в больницу сдать анализы на 1 день. Аха, сдали. Нас оставили на неделю – у Лизы билирубин поднялся до 50- сразу подключили промывку на 5 суток, Лиза рыдала-не передать как. На фоне этой промывки стал вымываться кальций-стали его вводить жидкий 4 раза в сутки, но промывка же идет-он тут же вымывается назад, в горшок. Дальше-хуже. Стал падать калий, но билирубин снизился до 28.2. Калий пока не вливали, стали падать хлориды, а промывка все продолжается! Мы все это время получали только ее одну-никаких таблеток, выводящих желчь, нам не назначили. Я сама по старой памяти стала давать Лизе хофитол и фосфоглиф, так билирубин сначала еще снизился, а в среду поднялся до 38, в пятнице опять спустился до 28 – нас не хотели отпускать!!! Теперь купили аллахол и холосас – пьем, но продолжаем же еще пить и дексаметазон-это гормоны, а от них Лиза постоянно хочет есть! Она за день съедает больше, чем мы трое взрослых дома вместе взятых! За эти 5 дней, проведенные в больнице, я не помню, когда спала-у промывки теперь другая скорость, бОльшаяя, чем была, потому что Лиза теперь у нас превратилась в один огромный шарик- шарик и хвостик из волос на макушке, остальное все кругленькое и глазки скоро превратятся в щелочки. Вырос вес-выросла и скорость промывки, бутылки теперь кончаются быстрее, плюс к этому дикая жара в палате, духотища, постоянная беготня греть ей еду, потом полоскать рот всем, чем найдем, а потом снова еда, и моча, моча, моча…в ночь на пятницу я уже просто даже не слышала, как запищал наш инфузомат, когда кончилась бутылка-меня будила Лиза, потому что я просто выключилась мертвецким сном. И только я уснула – какая-то возня в коридоре-открываю глаза-у нас напротив палаты-туалет, там открыта почему-то дверь – время- 4 утра, все конечно светит нам в палату-кто-то бегает, топает, орёт в коридоре отделения! И я слышу такую фразу : «нет-нет, к нам не надо, не надо!!!» и звук вроде как закрывающейся двери и лязг повернутого 2 раза замка в двери. Я одеваю очки и босиком по палате потихоньку просачиваюсь наружу, а по пути думаю: « цыгане что-ли какие прорвались на этаж или террористы?!!» (мозги-то уже все, совсем свихнулись) ползу и думаю-чтоб нигде не скрипнуло, взяла с собой телефон на всякий случай, выглядываю в коридор, а там!!!!!! Мама дорогая, а там в 6 палате (у нас 9) прорвало стояк с холодной водой, они все там бегают с тряпками и ведрами-выливают воду в туалет! Весь коридор залит, все по уши мокрые в ночнушках- застало это бедствие людей врасплох, пришел дежурный сантехник, посмотрел и ушел, а вода-то хлещет! Представляете, что такое стояк? Это труба диаметром сантиметров 20-25, и вот из нее просто волнами льет в палату холодная вода!!! Я конечно не осталась в стороне- схватила ведро и совок- вижу, что такое количество воды просто невозможно выхлюпать тряпкой- она прибывает быстрее, чем я успею совершить все манипуцляции… подняли все отделение мамочек, все на нервной почве давай хохотать – это в 4-то утра! Стоим в палате и в коридоре полностью в воде, ржём, все уже разулись, потому что какая бы ни была обувь-она вся тут же промокает – уровень воды необыкновенный для помещения, я сразу вспомнила, как в армии говорят «отделение, в ружьё!», а у нас получилось «отделение, в ведро и тряпку!!!». Короче говоря, вода шуровала ровно 2 часа – до 6 утра, сантехник не мог сначала найти ключ на чердак, чтобы перекрыть там вентиль, потом у него дверь не открывалась… а под нами этаж – там кабинеты администрации больницы и отделение трансплантации – там деткам делают пересадку костного мозга, там мамочки даже спят в двух повязках на лице – все наичистейшее и стерильное, и вот такая штука на них сверху!!! Короче, не знаю, сильно ли мы затопили их, но сделать реально ничего нельзя было- эта стихия неостановима просто – и волнами, волнами из этой трубы! И как обычно – дежурила в ту ночь наша доктор! Мы стали просить по 100 грамм боевых, а она не дала, мы сделали вид, что обиделись – мы ж не внутрь, мы ж ноги хотели растереть – вода-то холодная текла… В 6 тра наконец-то прекратился этот поток, мне пришлось идти мыться в ванную – вода вроде и холодная текла, но какая-то маслянистая-пришлось идти отмываться! Только я легла-уснула даже-кончилась бутылка с промывкой у нас-я ее поменяла, уснула, в 7 утра пришла к нам медсестра вводить Лизе кальций жидкий, я опять только легла-в 7.30 приехал наш папа-привез нам еще мешок еды… короче к вечеру пятницы я была уже просто ничего не соображавшая, просто уже не понимаю, чего мне говорят! Все бы ничего, но жара, жара и духота просто сводят с ума! Вентилятор никак нельзя – все дети с маленькими лейкоцитами и чуть продует и сразу сопли и прочие прелести простуды, так что сидим в жаре… по понедельникам я продолжаю одна мыть коридор в отделении, потому что двое других наших палатных приезжают теперь, как мы раньше-только сдать анализы и на неделю домой, а теперь мы еще моем и туалеты сами-все санитарки поуходили в отпуск… короче – не соскучишься. Если все пойдет хорошо – нас должны будут выписать 10 августа – у нас этот красный день календаря уже закрашен на всех домашних календарях, но если так и дальше пойдет, меня просто не хватит на такое сидение в больнице… очень хочется домой, поэтому не знаю, поможет ли нам аллахол сбить билирубин, когда мы все еще продолжаем пить гормоны, а печень взбунтовалась из-за них. С понедельника начинаем уменьшать их дозу по 3 дня, но это еще 9 дней, боюсь, что все это время придется просидеть там, а потом должны упасть лейкоциты – опять сидеть там – домой не отпускают с низкими лейкоцитами, да и с печенью нет лада никакого… наверное до 10 августа придется просидеть там совсем ((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Привет, девочки!
Давно я не писала-то в больнице застряли, то куча всего произошло…
Отпустили нас домой в пятницу, хотя билирубин и был не в норме, но там такая жарища и духота, что сидеть там просто на промывке-это экзекуция-Лиза утром просыпалась просто в луже, в огромной луже воды! Короче отпустили нас на воскресенье домой… Утром в воскресенье мы проснулись с Лизой одни- брат уже ушел, а наш папа уехал рано утром на фазенду-там столб должны были ставить. Чувствую-как-то жарковато в комнате. А в субботу вечером шел дождь, да сильный-я нижнее окошко закрыла, а форточку оставила. Кот всю ночь прыгал, как слон, туда-сюда – подышать в форточку, короче, захлопнул ее и конечно утром в квартире дышать нечем. Я встала с постели, открыла форточку и… как открывала ее – помню, потом пришла в себя почему-то носом в тапочке. Грохнулась я в обморок. Об батарею. Головой, верхней челюстью (как только зубы не выстеклила??? ), в трех местах рукой и грудью, пришла в себя только когда увидела перед носом почему-то тапочек??? наверное была в отключке, потому что приснилась наша палата, и как будто Лиза не дает мне сменить пустую бутылочку с промывкой на полную - пинает меня ногами в голову, в грудь и руку, и ноги у нее почему-то вдруг такие длиннющие , а я кричу ей "Лиза, ты с ума сошла!!!" пришла в себя от ее голоса "мамочка, мамочка, ты чего???" это она уже подскочила ко мне с постели... Сильно болела голова над правой бровью-сразу вырос внушительный рог, больно было моргать этим глазом, болела правая рука в трех местах... папа наш сразу примчался с фазенды, намазал меня пока какой-то мазью, но боль все рано была. Примчалася наш папа с фазенды-поехали в травмотологию – ничего у меня не нашли, никаких переломов, выписали мазь и заставили глаза свести к центру – я чуть не расхохоталась. Короче, слава Богу, что не загипсовали… А в понедельник-то снова в больницу! Приехали мы, сдали анализы, ждем. Пришла наша общая кровь-вроде не плохая, но мы-то приехали туда с авоськами еды – доктор нам сказала, что скорей всего мы остаёмся… мы даже уже переоделись и приготовились… получили химию, таблетки наши стали уменьшаться уже в дозе-Лиза нааамного меньше стала есть сразу. Приходит наша биохимия- билирубин 17 – хотя это и верхний потолок, но мы его сбили и нас вроде бы отпускают домой, но нужно прокапать альбумин-белок человека-у Лизы низкое содержание белка. Ставят нам его в 4 часа вечера и капать его 6 часов меееедленно-медленно… я бегу договариваюсь с двумя охранниками на входах – они сказали, что в 10.30 выпустят нас, звоню мужу- он по пробкам на машине возвращается к нам в больницу (утром же мы точно знали, что нас оставляют, поэтому он нам привез и уехал на машине на работу, чтоб оттуда сразу домой). Пока Лиза капается, папа сидит рядом – я побоялась оставить ее одну под таким лекарством, мало ли чего – все-таки это чужой белок… Короче я успела помыть отделение даже (наша палата дежурила в тот день) , докапался белок, потом чуть-чуть промывки, мы собрали свои баулы с едой и вещами и удрали домой!!!!!! Лиза была тааакааяяя довольная!!!! И вот теперь мы дома, вернее, Лиза дома, а я продолжаю ездить –пытаюсь получить до сих пор пенсионное удостоверение на Лизу-сдали документы 22.06 и до сих пор не готовы наши документы! Теперь еще через неделю приехать предложили… я с этими бумажками уже запуталась окончательно! Дали справку на льготы – теперь куда-то надо идти, к какому-то врачу (??? Интересно, к какому? Лиза сроду не болела и по месту жительства я даже не знаю, где педиатр сидит), чтобы он сказал, будут ли нам выдавать льготные лекарства или мы откажемся и будем получать 500 с хвостиком рублей ежемесячно и покупать лекарства сами – нет, ну насмешили! Сейчас будем покупать метотрексат- он стоит в евро … и в льготные лекарства он явно не входит… или входит, но российского производства, который нам отсоветовали напрочь…короче, пока у меня стоит проблема-куда теперь идти, к какому врачу, чтобы не знаю – поставили нас на учет по этому заболеванию? Или что я должна теперь делать-то дальше???
Вчера вечером слегка отметили 11-летие со дня свадьбы – Лиза конечно ела фруктовый тортик, сегодня пьем массово аллохол и воду-вымываем следы торжества, так сказать… едем в больницу в понедельник опять на день (оооочень надеюсь, что на день и нас не оставят там опять чего-нибудь повышать или вымывать) – боюсь до одури… Нам на следующую неделю обещают до +37 – как сидеть в палате в такую жару-не представляю просто… скорей бы все это уже закончилось… хотя я так уже привыкла к этим стрессам, что кажется, это будет нескончаемо…

Сегодняшние новости от Ирины и Лизоньки:

Привет, девочки!
Начинаю очередное свое повествование…
Съездили мы в понедельник в больницу на день получить химию и домой – аха, как же!!! Выезжаем из дома рано – в 5 утра, чтобы доехать без пробок, Лиза всю дорогу не спала-глазела по сторонам, а когда зашли в палату в 8 утра-она конечно же, уснула мертвецким сном. Разбудила я ее –чувствую – горячая, поставила градусник – как чувствовала! Приехали получать химию – у нее температура 38 !!! мы обе чуть ли не в слезы… пошли сдали биохимию, кровь из пальца, сели перемерять температуру-37.0. Зашла на обход наша доктор, каак заглянула в рот да кааак ужахнулась! у нас там стоматит расцвел буйным цветом, весь рот в язвочках… мы дома конечно полоскали всем, чем могли, и оки, и бетадином, и октенисептом, но что-то как-то видимо гормоны были сильнее. Пришли наши анализы-общий анализ крови оказался отличным, и нам поставили диагноз «стоматитная температура» , дали суспензию (мы и сейчас ее пьем), и конечно же, нас оставили! Мы мерили температуру каждые пол-часа – ох и трудное это дело! Особенно, когда ребенку то поспать приспичит, то покушать на час растянув это удовольствие, то еще какая беда… А, мы ж еще мыли отделение в понедельник-я просто вползла в палату и отрубилась в 9 вечера, а Лиза сидела со своими конями и огородами до пол-одиннадцатого – сама наводила себе растворяя для полоскания, сама полоскала по часам… Всего этого я, конечно, не слышала. Температура наша держалась до пяти вечера – то опуститься до 36,3, то прыгает до 37,1 – вот какой-то такой у нее был диапазон, а уже после пяти вечера стабильно стала 36,5-36,7 и больше до утра температуры не было. Утром в 8.40 зашла наша доктор, заглянула в рот и сказала, что мы сегодня домой – ждем анализы и можем ехать домой. Короче, пока дождались-Лизка поизвертелась вся на месте-домой-то отпустили, но сидеть надо – никуда не денешся… Отпустили нас домой на 2 дня-на среду и четверг, в пятницу мы опять едем вроде как на 1 день на анализы-ох… вчера закончили пить гормоны-дексаметазон, Лиза прекратила кушать вообще, и сейчас к пятнице у нее должны будут упасть лейкоциты. Не знаю, на сколько они упадут, но очень хочется, чтоб не до одной тысячи – чтоб нас отпустили домой… Таким образом вчера мы получили последнюю химию в этом протоколе, остался еще один, самый последний протокол. Что там будет и как, я знаю только примерно, все выспрошу в пятницу… а пока сидим дома, вернее, отсыпаемся, сил что-то совсем нету, в больнице ни я, ни Лиза почти ту ночь не спали-элементарно нечем дышать и лежишь в луже пота – незабываемые впечатления и особенно это отнимает последние силы ночью. Рот наш вроде бы проходит, но все равно полощем чем только можем-кучу денег извели на всякие эти примочки, лишь бы помогло… продолжаем пить аллохол от греха подальше-в этот понедельник у нас не только общий анализ, а и биохимия в кои-то веки была отличной!!!! В пятницу придется оформлять еще раз, надеюсь восьмой – это последний раз, карточку – якобы мы снова ложимся в отделение, это вот снова завтра надо сдать какашки на анализ, а я из Лизы никак не могу ничего получить! Нервничаю уже здорово -сегодня она не хочет, а если и завтра не захочет, тогда вообще не знаю, как я буду оформлять карточку?!! Ни у кого не спрашивают эти анализы, одна я, как тринадцатая, как девочка для битья, ношусь с этими бумажками.
Лизка начала подкашливать по утрам-вроде как мокрота не может отойти, теперь еще пьем кучу сиропов – боюсь – сейчас низкие лейкоциты и любой сквозняк может опять устроить нам больничную жизнь. К нас в палату положили 15-летнюю девочку-вчера должны были ей сделать биопсию-подозрение на лимфому, но стадия уже большая- там и на шее лимфотические узлы воспалены сильно и выпирают, и в средостении они есть, и в животе… По поведению мамы я поняла, что она совершенно еще не въезжает в серьезность ситуации и надеется, да нет – она уверена, что это не про них, хотя доктор их сразу не обнадежил… Так что опять и опять поступают новенькие, опять и опять на улице жара и слишком активное солнце – мы конечно прячемся от него, как можем, гуляем редко и только уже когда наступает практически ночь да еще чтоб не холодно было – короче куча предосторожностей. Я уже не иду, просто падаю и ползу под тяжестью своего креста и не вижу конца и края всему этому кошмару.
Вот посмотрите на Лизу-шили сарафан мы с ней вместе – я делала сложные моменты, потом она сама на овере его дальше собирала. На полноту внимания не обращаем-это она еще на гормонах была неделю назад, ну и на пластырь на груди –тоже, это там в нее вставлен и заклеен катетер…
на фотохостинг → на фотохостинг → на фотохостинг →

Сегодняшние новости от Ирины и Лизоньки:

Привет, девочки!
Вчера мы ездили в больницу – незапланированная поездка – сердце щемило ужас как-чуть Кондратий не посетил, хотя, вроде бы, видимых причин для волнений не было, но у нас же как – если говорят на 1 день, то это 100%-но, что мы остаемся по какой-либо причине…
Приехали, утром сдали кровь из пальца-брызнула от укола так, что все руки были в крови! Я нос повесила сразу – ну, думаю, уплыли наши тромбоциты. Пока бегала оформляла карточку, пришла наша кровь – нет, тромбоциты более или менее, а наши лейкоциты упали всего лишь до 3,1 – никак не до 1,00 и уж тем более – не в нули, когда отменяют и откладывают химию. Эта новость, конечно, порадовала. Но! Теперь мы едем в больницу в понедельник, опять сдаем все анализы, и, если лейкоциты больше не упали, тогда нам начнут последний блок химии. Он довольно сложный и тяжелый для организма-все-таки пошел восьмой месяц, как мы получаем в организм всю эту химию, поэтому после недели у нас опять могут упасть анализы так, что второй блок нам просто остановят, но до этого еще дожить надо… У Лизы все еще стоит катетер – она с ним сроднилась и каждый раз, когда моемся, она приговаривает, что он уже как часть её и когда его вытащат, она уже даже и не знает, как без него жить… Этот катетер стоит у нее (вернее, в ней) с самого начала, и последние разы он внутри немножко уже тромбируется-стало очень тяжело высасывать из него кровь – туда он хорошо принимает, а вот оттуда отдает с долгими уговорами- я очень надеюсь, что с ним нам удасться дожить до конца всех химий, совсем не хочется на заре лечения еще и катетер менять… у Лизы стали очень сильно сыпаться волосы, прям клочьями – боюсь, как бы не облысела совсем, и так волосы далеко теперь не густые. Её стало очень сложно накормить – 1 йогурт она теперь считает за полноценный обед, хотя еще неделю назад я варила ей тазиками. Как дальше ее кормить, да чтоб еще и лейкоциты не упали-не знаю. Она стала веселее – видимо проходит действие гормона дексаметазона, книгу какую-то нашла –читает вовсю. 10 августа нас уже не выписывают-мы не успеваем по срокам закончить лечение, а я так уже даже и не расстраиваюсь… Сейчас мы дома на 2 дня, так я убиралась и стирала целый день, сейчас варю, но Лиза кушать просто отказывается- все больше ее тянет пошить. Не знаю, как у нас решится вопрос со школой-мы-то рассчитывали, что, если бы нас 10-ого августа выписали, то мы как раз успели бы отдохнуть немного дома, прийти в себя, морально настроиться и уже бы к нам стала приходить учительница заниматься, а раз такое дело –мы не успеваем, то, боюсь, что и к 1 сентябрю мы не успеем- тоже переживаю. У мужа снова работа на волоске – ждет очередную зарплату и наверное ему придется искать другую работу, на этой мы Лизу не вытянем по лекарствам. Да, девочки! Огромное вам спасибо – я и на телефон, и на карточку продолжаю получать платежи – спасибо вам!!! Сейчас поддерживаю связь с бабушкой девочки из соседней палаты, у низ была наша болезнь и их недели 3 назад выписали-они уже должны были начать пить дома поддерживающую химию – метотрексат. Бабушка обещала написать, как у девочки он пойдет-за это тоже очень переживаю… короче за все переживаю- страшно… постоянно хочется спать, даже не пойму-от жары что ли? или просто хочу расслабленности и покоя, не знаю даже… какое-то нескончаемое напряжение и не верю и не вижу, когда будет проще-какой-то воздушный шарик, и я в нем живу, и когда он лопнет и все вернется в прежнюю жизнь – не знаю и не загадываю даже – как-то так плыву по течению и плыву… грустно… иногда просто наревусь-наревусь в подушку, как в самом начале нашего лечения, а потом думаю – ведь самое тяжелое уже позади, сейчас и домой отпускают, пусть и на 1-2 дня всего (у нас то температура, то билирубин и нас бесперестанно оставляют) и скоро конец лечения, но мысли какие-то… неправильные…они никак не отпускают… муж тут еще сказал, что Лизе потом со сверстниками будет очень трудно учиться-она стала очень серьезной и что-то в ней сломалось, 8-милетние дети не должны быть такими…и что ждет впереди-тоже вопрос и загадка… Сейчас наша звезда варит суп – пристала ко мне-давай я сварю, адвай я сварю – да пожалуйста! Мне не жалко… все, пойду собирать вещи для нашей поездки в больницу в понедельник-мы едем туда послезавтра, и если анализы позволяют, то час нам капают химию и сутки затем-промывка, это до вторника –ууу, как там эту ночь переночевать в жаре… а потом мы будем ездить среда-четверг-пятница-суббота – Лизе в катетер просто будут вливать химию без промывки и мы домой. После этого анализы скорей всего упадут и у нас случится перерыв, что дальше-пока не знаю, жизнь научила так вперед не заглядывать.
Пока! До встречи!!!
Вот еще такая есть фотка звезды
на фотохостинг →

Долгожданные новости от Иришки и Лизоньки:

Привет, девочки!
Давно я не писала-столько всего успело произойти!
В понедельник, 25-ого, мы поехали в больницу капаться, сдали утром все анализы-у Лизы лейкоцитов было 3,7 – достаточно для начала химии, поставили нам ее на часик, откапали и потом еще сутки-промывка. Я конечно одна в палате, как обычно, наших новеньких отпустили домой и я пошла одна мыть отделение. Отмыла уже где-то часов в 9 и срубилась просто спать – вставали в 5 утра и до 9 вечера уже просто не дотягивала… только уснула-заходит ко мне мамаша из соседней палаты – «не помоете ли вы туалет?». Я просто офигела! Говорю «нет, я сегодня коридор уже мыла». Короче отстала она от меня, но слышу-какой-то скандал в коридоре поднимается. Я полежала-полежала, и решила выйти – думаю вот сейчас не выйду-точно на меня повесят, хотя на туалет очередь отдельная и кто моет коридор и выносит медицинский мусор, тот уж точно не дежурит в этот день по туалету. Пошла я… а там-уже скандал! Но меня как увидели-сразу стали защищать – все же видят, что каждый понедельник я одна за всех мою коридор…короче меня освободили от мытья туалета.
Ну а Лиза-откАпались мы до вторника-та ночь была, конечно, караул, а не ночь – жара, духота, наш кондиционер из палаты забрали в бокс – там тяжелый маленький ребенок-им нужнее, к вечеру только нас отключили от капельницы, мы ноги в руки и бегом оттуда! Таблетки пили дома, и вот среда-четверг-пятница и суббота мы приезжали рано утром в больницу, сдавали анализы (Господи, опять перетряслись с Лизиком вдвоем-а вдруг чего опять не так с билирубином и нас оставят в эту жару?!!). эти 4 дня приезжали и почти до вечера ждали, когда же нам вольют шприц химии в катетер и противорвотное, чтобы тут же уехать домой, но нашу химию получают только после обеда, так что часов до четырех все равно мы сидели в палате просто так, и приехать позже тоже нельзя-с утра же сдавали все анализы… короче говоря-караул! На этой же неделе у нас, наконец, утрясся состав палаты, теперь нас четверо больных девочек и 4 их мамы, т.е. каждой паре по кровати, и не больше, а то заходишь в палату-и как в метро – не понятно, кто куда и откуда… в среду нам делали пункцию – впрыскивали лекарство в спинной мозг и брали его же на анализ, ответ по этому анализу получили только вчера-в нашем доставленном спинном мозге бластных клеток не обнаружено – даже не ёкнуло нигде… наверное, это уже привычка-не обнаружили – и хорошо, идем дальше… Вчера мы тоже сдавали все анализы-у Лизы сильно упали лейкоциты – аж до 1,8 с 3,7 за неделю, сегодня съездили рано утром получили всю химию в катетер и уехали опять домой, таблетки мы продолжаем все еще пить, но уже другие и Лиза перестала есть, совсем перестала! Тут наоборот бы- накормить ее, чтоб к понедельнику анализы совсем бы не упали, а она не хочет, говорит, что не голодная… пока не знаю, что делать – раньше она хоть язык проглатывала от овощной запеканки, а тут и ее перестала кушать, и даже пельмени не хочет, короче у нас это теперь сложный момент. Каждый день дома убираюсь – окна выходят на проезжую часть, и хочешь-не хочешь, а они открыты круглосуточно, за день столько пыли натягивает, что просто ужас, как будто неделями не мыто. Приходится все это вымывать, выдраивать, иначе дышать всем этим никак нельзя, а потом готовка еды Лизе – ну может хоть что-то съест… так и проходят наши дни-вроде бы ничего и не делаем толком, но поездка, а потом готовка и хоть какая-то уборка отнимают все оставшееся время и на следующий день – опять подъем в 5 утра, чтобы доехать к больнице без пробок… девчонки наши в палате просто умирают от жары – нет прохлады даже ночью, чтобы можно было отдохнуть, у нас вроде бы тут попрохладнее все-таки дома… у Лизы продолжают лезть волосы – редкие-редкие стали, но стричь напрочь отказывается. По идее, подстричь бы коротенько под мальчика – и потели бы меньше остатки волос, и длинные бы пучки нигде не валялись и не цеплялись, а она пока никак не соглашается! Но радует одно – она снова стала тем ребенком, каким была до последних сильных гормонов – снова огрызается, снова ее все веселит и радует, снова она та, живая Лиза, какой и была – любопытная, настырная, хитрющая и солнечная! Вот теперь я начинаю узнавать своего ребенка! Снова вроде бы глазки стали блестеть – недавно искала игру у меня в телефоне и прочла смску – девочка присылала нам в поддержку – «Лиза, ты не плачь, тебя ждут все тёти с осинки», так ее тааак растащило, вы бы видели! Наверное только сейчас до нее доходит, что за нее болеет огромное количество людей во всем мире!!! Девченки, спасибо вам большое за смски, и за подарки, и за переводы на телефон – все это конечно поддерживает и я понимаю, что мы не одни!!! Кстати – моей подруге удалось выписать из Германии немецкий метотрексат – тоже были проблемы с рецептом, но не знаю ,как уж она решила этот вопрос – она многое делает без меня, мы только получаем результат. Сегодня ее муж поехал встречать человека с посылкой-завтра эти таблетки будут уже у нас! Как-то так получилось, что человек из Германии даже отказался брать деньги за все это, так что у нас появился какой-то невидимый спонсор, за что ему ,конечно же, наша огромная благодарность, хотя мы его не знаем и вряд ли узнаем. (надо сказать, что стоимость этих таблеток около 16 тысяч рублей) Не знаю, близок ли конец или нет – хочется в это свято верить, но вместе с тем и наступает жуткий липкий страх-куда мы потом? Что дальше? Как оно пойдет? Если нас уже окончательно выпишут в августе, то тут не остается уже даже времени, чтобы хоть немного прийти в себя-с сентября к нам будет ходить наша учительница на домашнее обучение. Пока совершенно точно обучаться мы будет пол-года дома, но говорят, что это мало, лучше бы год дома посидеть, но не знаю…пока об этом еще не думала-подумаю об этом завтра, будем решать проблемы по мере их поступления! Вроде бы к нам собирается приехать наша бабушка-Лиза ее ждет сильно-сильно – когда много чего нельзя, остаются только воспоминания, что Лиза с успехом и делает – язык у нас без костей и рот не закрывается, но я уже даже рада- слава Богу, что так происходит, может быть, это конец? Конец в самом хорошем и радужном смысле этого слова?!!!

Новости от Ирины с Лизонькой:

Здравствуйте, девочки!
Сегодня мы съездили в больницу-сдали утром кровь из пальца, сидим, ждем. Дважды заглянула к нам наша доктор – Лиза оба раза спала-в палате проохлааадно, она и спит себе! Потом пришли наши анализы – короче говоря, завернули нас домой до среды-у Лизы упали лейкоциты с 1,8 до 1,5, упали гранулациты и гемоглобин – ребенок 2 выходных дня крошки в рот не брал – она полностью отказывается от еды, мотивируя тем, что она не голодная… Не знаю, как заставить кушать, да и что это за еда- через силу, но тут уже, видимо, придется применить, потому как не ест ни-че-го!!! Поэтому же нам отменили химию на среду- ничего вливать не будут, пока немного хотя бы не поднимутся анализы… Теперь едем в среду, снова сдаем кровь из пальца и ждем результат. Сначала я сильно переживала, что она много ест – когда были гормоны, от которых рот вообще не закрывался, Лиза много ела, а теперь, я думаю, расходуются те «накопленные» запасы… не знаю, как заставить ребенка есть- у нас это вообще впервые в жизни (не думала, что придется с этим столкнуться в 8-то лет!) Хорошо, хоть прохладно стало-в палате есть, чем дышать, нас там теперь полный комплект-сегодня девчата моют, а я только мусор снарядила всей палатой выносить-мы ж теперь там как дембеля уже…
Вчера уже вечером ходила в школу- отмывала класс к новому учебному году- там рабочие меняли линолеум, штукатурили стены- класс такой светленький, чистенький, красота! Выдали нам уже учебники-все за счет класса-в этом году полностью весь комплект учебников покупают родители (у нас этим занимается 1 человек-централизованно закупает и потом каждому комплект раздает, и все, чтоб всё у всех было одинаковое) -Лизе купили учебники за счет класса – с нас не взяли даже денег…
Вот так подумаю-подумаю, да и всплакну в очередной раз- сколько всего пройдено, и сколько еще предстоит… бббрррр!!! Слава Богу, что существует интернет и я хоть и заочно, но знаю вас!!! Да будет связь, девочки, пусть и виртуальная!!!!!!!!

Долгожданные новости от Ирины с Лизонькой:

Здрасьти девы!
представляете - мы с Лизой оказались две клуши - приехали сегодня из больницы, попили чаю и меня током пронзило - мы гепарин в катетер не поставили и уехали так домой... пока звонила и набирала смску нашему доктору, Кондратий меня посетил, и не раааааз... выехали обратно-встали в пробке и пришла ответная смска-не приезжать! пришлось ехать до первого разворота...

А сегодня в больнице нас не выписали - мы сдали анализы, и они оказались не фонтан... тромбоциты низкие, но не критически, и билирубин стал еще выше-был 56 ед., а стал 64 - караул просто! это все реакция на химию - мы только вчера выпили последнюю таблетку пури-нетола, это химия, и как следствие-он накопился в печени и вот так она бунтует, так что нет дыма без огня. Эта версия меня вполне устроила и успокоила, да и наша доктор так спокойно на это среагировала, что я прям там и успокоилась. Лиза по-прежнему ничего не ест, сегодня правда за день сжевала одну вафлю, и все. Сейчас продолжаем пить аллохол, фосфоглиф и хофитол, и еще стали заваривать ей печеночный сбор-наш папа попробовал - говорит вкусно. Теперь еще раз едем сдаваться в пятницу... я устала как собака сегодня с этими нервными подрывами, да еще и подъем в пять утра был... пошла я полы мыть и наверное немного посплю-еле на ногах стою. Пока, до связи!!! теперь все решит пятница-всю "жидкую" химию, все вливания и таблетки мы теперь уже закончили!!!!! осталось только анализы привести в норму!