Кошмар!... Бедные родители... Кстати, по литературе у шизофреников высокий процент самоубийств, к сожалению.
Мдя...
marni, давайте я Вам здесь отвечу. (...Это мы в личке общаемся)
Я не знаю, где Вы живёте, что советовать, что - нет...
Мы сейчас - в Подмосковье (хотя папа мой военный был, по всей стране покатались), поэтому всё государственно-московское мы уже посетили. Кафедра, которую ведут Байенская с Никольской в Институте коррекционной педагогики, принимает деток и на разовую консультацию. Мы были там полтора года назад, они первые поставили нам этот диагноз. Консультация 2х часовая, на ней 2-3 человека присутствуют, в т.ч. и кто-то из авторов монографий. Стоило это тогда 3600руб для рядовых граждан или 50% скидки для инвалидов. Правда, там очередь, чтобы попасть на консультацию, и большая - мы ждали 4 месяца. Они же ведут и индивидуальные занятия со сложными детками.
Эти девочки и посоветовали купить литературу, которую они с поддержкой президента выпускают. Очень познавательно, но у нас по их советам в итоге не получилось заниматься дома, к сожалению. И мне кажется, они ошиблись с соотнесением нашего случая по своему делению на 4 типа. Ну, это ещё связано с тем, что я и сама тогда не знала ключевые моменты, не обращала внимание на то, что точно указывало на аутизм.
Я сама просто рыдала над этими книжками; ребёнка ночью уложу-таки спать и читаю, чтобы никто не видел... Мрак, конечно, если честно - осознаёшь всю глубину пропасти, в которую ещё только предстоит упасть... Ну, рыдать бесконечно не получилось)), пришла к выводу, что значит надо наслаждаться тем счастьем в этом особом детстве, которое есть. У нас бывают светлые мгновения, целуемся, обнимаемся, тискаемся-валяемся. Ну, у меня девочка, так что это естественнее. Да и болезнь чуть легче протекает, как говорят врачи, у мальчиков всё ярче выражено. Я сейчас просто пытаюсь жить сегодняшним днём, не убиваясь по вполне реальному будущему, о котором можно узнать из инет-статей и книг...
Ну и потом - мы постоянно находимся на медикаментозном лечении, по несколько лекарств одновременно нам прописывают. Эффект есть, хотя до идеала ещё очень далеко, конечно.)) С возрастом препараты, которые давали нам хорошую подвижку, сейчас оказывают гораздо менее выраженный эффект, поэтому "химия" меняется на новую. Мы приезжаем к врачам (мы на учёте в областной психушке, на 8го Марта) раз в 2-3 месяца, по моим субъективным оценкам "как было на этот раз" пытаемся коррегировать лечение. ...В последний раз я даже себе попросила что-нибудь; мне прописали курс таблеточек, название писать не буду)), всё равно их только по рецепту продают - так вот жить стало легче. Я спокойнее стала, препарат вызывает перманентно приятное, лёгкое ощущение жизни. Эх, как бы это сделать нормой!)))...
Мы ещё были на консультации в НЦПЗ при РАМН, на кафедре Башиной. Правда, она сама в тот момент болела, мы к её команде попали. Ну, не менее познавательно)), но к сожалению, нам не удалось попасть в их детский сад (у нас нет самообслуживания). Хотя так хотелось!.. Там с детками бесплатно занимаются узкие специалисты целый день, с 8ми до 5ти. Дет.сад этот берёт деток до 7ми лет.
Башина и её последователи являются второй очень значимой в России когортой специалистов после Байенской-Никольской. Даже, скорее всего, первой.)) В инете есть много монографий под её началом, и в продаже. Кстати, есть магазин "Медицинская книга" у М.Фрунзенская, там много чего есть по нашим деткам.
Запись на приём в НЦПЗ - раз в 3 месяца, приезжают детки со всей России. Консультация бесплатная, минут 20 наверное. Но для этого нужно собрать список документов, в который входит и письменное направление от психиатра. Вот его-то мы выбивали очень долго! Дело в том, что по идее никто не имеет право давать его.))) Во всяком случае в этом нам отказал врач по месту жительства и врач в областной больнице; правда, последней всё-таки удалось выбить эту бумажку у заведующей детского отделения, полтора часа врач бегала за ней и уговаривала!.. Смех просто, ну что, к министру что ли идти, уж он-то сможет выписать направление.)))
Сейчас мы уже 3.5 года ходим в группу Монтессори "вместе с мамой" (теоретически она рассчитана на деток до 3х лет) + всякие лекарства. Это пока всё, что мы можем себе позволить. По идее надо бы возить на индивидуальные занятия в Москве, есть несколько частных организаций, которые работают с такими детками. К школе готовят, кстати. Но, млин...нет денег, живём от зарплаты до зарплаты с регулярными долгами. Я дома подрабатываю, рисую картинки на продажу и заказ, но и времени на всё не хватает, конечно же, и сил. Ну, что-то периодически "капает", уже хорошо.))
По хорошему - надо оформлять ребёнку инвалидность и на эти деньги возить её на занятия. НО - я живу в семье мужа, а здесь все абсолютно против оформления инвалидности. Это нечто - все не верят врачам, не осознают всей тяжести проблемы, говорят, вот подлечимся немного и вот к школе уже точно всё будет шоколадно.))) Ну, не последнее, насколько я понимаю - это квартирный вопрос. Живём мы с мужем в браке неровно, и если будет всё-таки развод, то выяснится что ребёнку-инвалиду жилья надо больше, у меня (
![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
не сильно замечательной)) какие-то права появляются и т.п. В общем их "жабистость" не даёт возможности оформить эту инвалидность без них. Я сама пробовала оформить втихую, но я тут не прописана (
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
ессстно, зачем? свои папа-мама на это есть...) и меня "развернули". В итоге пришлось сказать своим, что Бог - не колхозный сторож, на том свете будете нести ответ за это... Так что поддержки в семье у меня особой нет, всё сама: лекарства. гулять, дом, готовка и пр. В т.ч. и работа в свободное от всего время.)))
На самом деле - инет прилично спасает и рукоделия. Многие мамы больных деток находят в рукодельничании большое отдохновение души.