[quote mention="Татьяна Дели" author=93448 post=19709695 А еще, ребенок инвалид это самое сложное испытание в жизни и я сама живу на грани. Вот сейчас отзанималась три часа и по клавишам попасть не могу, руки дрожжат. И если честно, мне плевать на весь мир и на Соню в том числе, я не просто устала, я истощена и морально и физически и если сейчас ей вздумается поорать, я не только тапку возьму, я сама позвоню в службу изъятия детей и предложу ее забрать, хотя бы на время. я хочу тишины в данный момент, чего бы эта тишина мне не стоила, потому что еще секунда и я умру от усталости. Такое тоже бывает. Мишар,кстати, 18 килограмм, если что, советую попробовать, взять мешок 18 килограмм и потягать все три часа, и посмотреть в какой момент наступит равнодушие. Я это еще облегченный вариант предлагаю, ваш мешок не будет орать благим матом, и позу вы выберете ту в которой сможете физиологично стоять, куда то опираться, моя же поза практически не совместима с законами физики, я должна удерживать мой «мешок» и руками и ногами и иногда головой, и если надо отрастить третью руку, и тут без вариантов, надо занчит надо, а нам очень надо, иначе никакого света в конце тунееля мы не увидим, мы его вообще не увидим, пока не зажжем фонарь сами. И если что, я не обиделась, я просто очень сухо на все смотрю, думаю, что я на пути избавления от страстей

Что могу сказать по своему опыту-усталость ни когда не пройдет и ни куда не денется,я могу просто выключиться сама того не замечая.У мамы нейротипичного ребенка есть отдых в будущем.Лет с трех у детей появляется-Я сам!Сам поем,сам попью,одену,возьму и тд,а тут этого-Я сам нет.Ты его ждешь,ждешь,а оно не приходит.Это как с грудничком-накорми,переодень,помой и всегда на руках,только вес прибавляется и прибавляется.Если обычного ребенка в пять лет можно посадить с ложкой за стол и он сам будет кушать,а ты можешь умыться,причесаться,присесть,то у нас этого нет, берешь ложку и кормишь.Если до трех лет организм еще может(приспособлен) вынести такие нагрузки,то с каждым следующим годом все тяжелей и больше накапливается усталости.Просто пример-я не могу принять ванну когда захочется,нужно подбирать возможность,тк ребенка без присмотра оставить ни на минуту нельзя(в целях его же безопасности),а мыться вместе уже нельзя-вырос.Живем вдвоем,если он заболел,то и неделю проблемно помыться-то не спит,то плачет и с рук не слазит.И так во всем,нет личного пространства и времени,откуда тогда брать сил если нет отдыха.
На одном сайте мама с особенным ребенком написала-как его вырастить и не сдохнуть?
Сил вам и терпения.

Лава спасибо за пост. Оказывается, мне еще повезло, я могу своего оставить на полу минут на пять, он не умрет, не влезет никуда и вообще то будет счастлив, потому что слава Богу, он понимает все, у него ясный разум, ходить только не может и сам ложкой кушать не может. Да еще и мама пока есть, глядишь на кухне приберет, или поможет чем то еще, потому что каждая мелочь буквально спасает жизнь и помощь важна, даже просто для того, чтобы не сойти с ума. Без мамы я так уставала, что доходило до того, что включу воду в кране, а выключить забываю, просто не вижу , не слышу и не понимаю, что что то делаю не так. Ресурсы организма велики, но все же не безграничны, даже если усмирить дух, перестать думать о том, что я вот , напиимер, в парикмахерскую сходить не могу уже год и волосы вырасли как в молодости, или не успела поесть и вспомнила в конце дня, что не ела, потому что уже в обморок падаю, но фиг с ним, сейчас жизнь не про это. При всем при этом, обращать внимание и ублажать нормотипичного, здорового орущего и требующего какой то там нереальной любви ребенка , как то уже не просто не хочется, а если уж на то пошло, просто не можется. А еще я уже даже не говорю о мыслях о том, что в будущем будет и кто и как будет заботиться о моем ребенке. Ну ладно, уж как получается , так получается, это все на что я способна, делаю, что могу и будь что будет.

Таня, поздравляю Мишу с первым юбилеем!
Сил вам всем и здоровья!

У меня сын спокойный,понимает можно-нельзя,хорошо-плохо да много еще чего,но у него нет чувства страха(не панические атаки,а простого человеческого страха),нет чувства самосохранения,пониженный болевой порог.И с ним разбиваются все книги по воспитанию-его нельзя наказать,его нельзя запугать и подкупить,обмануть,обхитрить.Его можно покормить,а можно и не кормить,положить спать и не ложить,погулять или сидеть дома-ему все равно лишь бы мама была рядом.Такое как-вот будешь хорошо себя вести,то куплю,пойдем на нем не работает.Был период он кидал тарелки с едой,ни чего не помогало и однажды я так задолбалась отмывать все во круг что психанула и закрыла его в туалете.Сначала он спускал воду,я перекрыла,потом играл с ведром-вынесла все и выключила свет,в итоге он сел на унитаз ,болтал ногами и пел песни-ему все равно.Я сдалась.Однажды выйдя из туалета застала его на подоконнике с открытым окном,а живем мы на 7этаже....Но и мне сильно повезло,почитаю мам и стыдно становится-ребенок не спит неделю,даже с сонниками,орет не переставая 3-4 месяца даже во сне или убегает из дома без одежды зимой при замкнутых окнах и дверях.
Помощь нужна и огромная,чтобы мама поела,поспала,умылась,да хотя бы в больницу сходила одна.Пока меня спасает детсад.Уже второй год ходим,а я отдохнуть ни как не могу.Через год школа и где сил брать не знаю тк в школе и дома будем вместе,а он растет и становится сильнее и тяжелее.

Лава а что это, проявление аутизма? Я не знаю совсем, какие дети с аутизмом, те, которых видела, на вид вроде вполне адекватные, главное, что сами ходят. У моего аутизма нет, но вот дцп это проклятое. Мой может упасть, вот в этом опаность, но если оставить на полу, то даже если упадет, то не расшибется сильно. Говорят, что дцп очень часто сопровождается аутизмом, у многих женщин, с которыми я общаюсь на эту тему, жизнь в миллион раз тяжелее, чем у меня. И многие дети орут сутками, кто от боли, кто еще по каким то причинам. Ко всему прочему, при дцп нарушена не только двигательная сфера, еще и все внутренние органы, имунная система работают не так, в другом режиме, много проблем с тем, как накормить и чем накормить. Ну в общем, мне грех жаловаться, у моего, Слава Богу, нет соматических проблем. В этом году даже соплями не болели. Я бы точно не справилась, если бы еще пришлось копать тему «как регулировать процессы метаболизма, нормализовать имунную систему, возродить митохондрии » и т.д. Есть дети больше похожие на трупы, тело как то живо, а все остальное нет. Ну в общем, будем считать, что у нас облегченный вариант. Но все равно силы нужны нечеловеческие. Я сегодня в ужасном состянии, почему то нет сил заниматься, от бессилия я злюсь. И вот особо сердобольные члены семьи на меня накинулись с упреками, что нельзя обижать такого малыша как Миша и т.д. по теме. Тогда я взяла и сказала, что я не единственный родитель Миши, и если кому то не нравится стиль моего общения, или то, что я с Мишаром делаю, или еще что то, то они вольны взять его и начать делать хотя бы что то для него и его будущего. Для начала суметь встать на карачки и размять Мишара, чтобы пригасить проявления рефлексов. А потом еще часа три -четыре попытаться развить его двигательную сферу. Перед этим провести 4 года бессонных ночей, изучая , что вообще такое это дцп и как с им бороться. Знаете, разговор как то сник, желающих не нашлось, тут же все смылись и всех все стало вдруг устраивать. Представляете! И это еще родные люди, которые, как бы любят и жалеют меня. Короче, никто никогда не поймет, что это такое. А в случае успеха, скажут, что не проблемы и были, все само рассосалось.

Аутизм у всех один и у всех разный.Есть дети с частично сохраненным интилектом,есть с его отсутствием.Представьте здоровенный парень лет 18 который не может сам бутерброд сделать.Есть высокоинтелектуальные,но зная высшую математику или несколько языков не могут штаны одеть.У половины проблемы с едой,некоторые доводят себя до анорексии,просто не могут взять еду и проглотить,какой то запрет в голове стоит.Мой тоже ест только суп и все.Аутизм часто сопровождается эпилепсией.Дети могут не переносить звуки,людей,какие то предметы.Мамы по нескольку месяцев не могут вытащить ребенка на улицу.Я пришла к выводу что это нарушение работы мозга которая влияет на весь организм,а что и как с этим делать ни кто не знает.Родители бьются,вкладывают кучу денег в анализы чтобы найти причину и чаще ни чего не находят,попадают на мошенников которые обещают исцеление,пробую лечение всех стран мира.А ушлые людишки навариваются на горе.Нет двух одинаковых аутистов,даже у близнецов он разный.Если с дцп больно тело,то с мозгом не знаешь чего ждать и что будет,постоянно что-то новое выскакивает.

Я до своих 30 лет вообще не знала, что такое аутизм, как будто его не было, или я была настолько далека от подобных проблем, что мои уши не слышали. Откуда он взялся этот аутизм? При чем в таких масштабах? И от чего зависит родится ребенок с аутизмом или нет? Питание? Экология? Или он просто описан не был до недавнего времени, а люди все равно им болели? Ну в общем, сил всем нам и терпения! У Светланы Грибовой, по чьей программе мы заимаемся, сын тоже страдает аутизмом, при чем очень серьезная тяжесть, он не говорит, в свои 23 года не способен на самостоятельные действия, за ним нужен надзор 24/7 и серьезные проблемы со сном. Это вот все 23 года не спать, а охранять ребенка, ужас! как люди выдерживают! У нас сегодня выходной, мы не занимаемся, и фиг с ним. У меня заболело колено, не дай Бог , колени откажут, что тогда делать? Ну да ладно, доживем до завтра, и будет видно. А сегодня я буду очередное зеркало разрисовывать, мой мозг тоже надо переключать время от времени, а то аутизм настигнет и меня.

Вот поглядите, что у меня получилось. Очень быстро, не заняло и часа.

Татьяна Дели милая киска, красиво!

Татьяна Дели не пойму, киска просто на стекле или на зеркале все же?

киса на зеркале, очень старалась кошку сфотографировать, само зеркало плохо видно Вчера доделала пантеру на ветке. Если сегодня вставлю зеркало в раму и повешу, то выложу фотку.

Девушки, гдядите, вот что получилось. Надо доложить, что фотографировать такие вещи весьма непросто на всякий случай выставляю пару фоток

А еще у нас прогресс, только не у Мишара, а у Сони. Уже 4 дня София Неприкосновенная разрешает заплетать ей волосы. Давно такого не случалось. Что произошло неизвестно, только она сама тащит утром расческу и резинки, просит убрать ей волосы. Надеюсь это закрепится, но особо не расчитываю. Зато она , оказывается, симпатичная. Ей очень идет зачесывать волосы наверх. И вообще хорошенькая она с аккуратной головой, а не просто веющими волосами не первой свежести

Девы, у меня вопрос назрел. Помните, на Осинке был перетряс тем, и нас «переехали » в тему «Мишуткины проделки»? Кто нибудь понял, что случилось со старой темой «Уют в доме своими руками»? Ее урезали? Или где ее теперь искать?

Татьяна Дели, тогда дали два месяца, насколько я помню, чтобы люди поставили звёздочки на важные или полезные сообщения. Вот все сообщения помеченные звёздочками остались и были присоединены к новым темам. А весь форум со старыми темами удалили.
Так что остатки той темы в самом начале этой. Там по числам видно.