Пропустить

Аутизм!

Семья... и этим все сказано! Мамы, детки, бабушки, папы и свекрови - как нам жить и ладить со всеми, с кем мы связаны семейными узами. Поделимся проблемами и счастливыми моментами!
  • Аватара пользователя
  • natasha.art Не в сети
  • Сообщения: 1861
  • Зарегистрирован: май 19, 2008 18:20
  • Откуда: г.Одинцово МО
  • Благодарил (а): 22338 раз
    Поблагодарили: 3239 раз
[quote="marni"]...особенно удивил совет...[/quote]
Я сама - мама аутичной девочки (по Каннеру) с плохим прогнозом на будущее. Знаете, когда положительного решения проблемы ждать практически не приходится, поневоле начнёшь задумываться о всех возможных и невозможных методах воздействия на болезнь.)) На форумах мам-аутят часто встречается вопрос "а не пробовал ли кто нетрадиционные методы?.." Просто по одной причине, что в большинстве случаев ожидаемого прогресса так и не происходит. А чуда очень хочется.))) Хотя знаю случаи, когда у детей со сложными формами аутизма происходит всё-таки прорыв, позволяющий заканчивать ВУЗы, например. Но отчего это происходит науке неизвестно.

Нам недавно врач лечащий вообще сказал, что родителям пишут в карточке "аутизм", а как бы в скобках, про себя думают - "шизофрения". Ну, чтобы родители сразу в обморок не падали)). Аутизм вообще выделили отдельной веткой именно из шизофрении в 1943 году. А если наука всё-таки проводит связь между ними, то тогда разговор тогда идёт о генетике и ничего с этим не сделаешь. 20% представителей всех рас и национальностей являются носителем гена шизофрении, поэтому где и когда он "выстрелит" - неизвестно.
Во всяком случае нам обещают диагноз РДА поменять на шизофрению в 18 лет. Сейчас дочке 4.5; конечно, как все нормальные родители, продолжаю надеяться...

:mrgreen: Так что не удивляйтесь, это я просто пытаюсь чем можно помочь ребёнку (и себе). Ну, и вдруг для кого-то это будет действенно.))
[quote="marni"]
...Зачем вообще ему сообщать, что дяди-тети поставили ему какой-то там диагноз?[/quote]
:lol: Моей вообще всё равно, на каком языке и что именно я читаю: хоть мед.литературу, хоть Библию в подлиннике.))) Так что не напугается точно, ей пока недоступны такие ментальные высоты.)))

К тому же в мире есть более-менее вменяемые ауты: Билл Гейтс, например, сам аутист и в его корпорации 70% работников тоже аутисты. А если поддержка мед.препаратами помогает сделать жизнь удобнее и легче, то я очень сомневаюсь, что он сам не пользуется услугами хороших профильных врачей.
  • Аватара пользователя
  • marni Не в сети
  • Сообщения: 5640
  • Зарегистрирован: янв 4, 2009 21:40
  • Откуда: Минск
  • Благодарил (а): 19874 раза
    Поблагодарили: 7690 раз
natasha.art, всё пытаюсь написать Вам в личку, но почему-то письма упорно не отправляются. В общем, увы, об аутизме мне приходится знать больше, чем хотелось бы. Если Вы не против, давайте попробуем списаться? :Fr: (обещаю "умных" советов не давать -- но общения с человеком, которому можно доверять, очень не хватает, хотя бы малюсенького)
По сообщениям в рукодельных темах Вы мне очень-очень симпатичны -- такая творческая натура!
  • Аватара пользователя
  • natasha.art Не в сети
  • Сообщения: 1861
  • Зарегистрирован: май 19, 2008 18:20
  • Откуда: г.Одинцово МО
  • Благодарил (а): 22338 раз
    Поблагодарили: 3239 раз
:) Спасибо!))) Конечно же, на такую животрепещущую тему - ну как не пообщаться.)) Я двумя руками ЗА! Хорошо знаю, насколько нужны подобные разговоры тем, у кого случилось такое несчастье. :roll: ...Ох, дай Бог здоровья всем нам и нашим близким и родным!
  • Аватара пользователя
  • leli4na Не в сети
  • Сообщения: 166
  • Зарегистрирован: авг 21, 2009 06:49
  • Благодарил (а): 536 раз
    Поблагодарили: 231 раз
[quote]Зачем вообще ему сообщать, что дяди-тети поставили ему какой-то там диагноз?
[/quote]
просто случай из жизни...
Знакомая была беременна двойней, пришло время рожать... Первым родился мальчик, его положили на столик, стали доставать девочку (были какие-то проблемы, родилась или нет уже не помню), пока девочку доставали, мальчик упал со стола...Остался жив, но голова где-то была повреждена ( могу предположить шизофрению"легкой" степени, потому что мальчик смог закончить колледж, от других ребят отличался, но не очень сильно).Пришло время идти в армию. В военкомате парень ВПЕРВЫЕ услышал свой диагноз ( неужели при нем обсуждали?). В шоковом состоянии пришел домой и ...
Парень был очень хороший...
  • Аватара пользователя
  • natasha.art Не в сети
  • Сообщения: 1861
  • Зарегистрирован: май 19, 2008 18:20
  • Откуда: г.Одинцово МО
  • Благодарил (а): 22338 раз
    Поблагодарили: 3239 раз
Кошмар!... Бедные родители... Кстати, по литературе у шизофреников высокий процент самоубийств, к сожалению.

Мдя...
marni, давайте я Вам здесь отвечу. (...Это мы в личке общаемся)
Я не знаю, где Вы живёте, что советовать, что - нет...
Мы сейчас - в Подмосковье (хотя папа мой военный был, по всей стране покатались), поэтому всё государственно-московское мы уже посетили. Кафедра, которую ведут Байенская с Никольской в Институте коррекционной педагогики, принимает деток и на разовую консультацию. Мы были там полтора года назад, они первые поставили нам этот диагноз. Консультация 2х часовая, на ней 2-3 человека присутствуют, в т.ч. и кто-то из авторов монографий. Стоило это тогда 3600руб для рядовых граждан или 50% скидки для инвалидов. Правда, там очередь, чтобы попасть на консультацию, и большая - мы ждали 4 месяца. Они же ведут и индивидуальные занятия со сложными детками.
Эти девочки и посоветовали купить литературу, которую они с поддержкой президента выпускают. Очень познавательно, но у нас по их советам в итоге не получилось заниматься дома, к сожалению. И мне кажется, они ошиблись с соотнесением нашего случая по своему делению на 4 типа. Ну, это ещё связано с тем, что я и сама тогда не знала ключевые моменты, не обращала внимание на то, что точно указывало на аутизм.
Я сама просто рыдала над этими книжками; ребёнка ночью уложу-таки спать и читаю, чтобы никто не видел... Мрак, конечно, если честно - осознаёшь всю глубину пропасти, в которую ещё только предстоит упасть... Ну, рыдать бесконечно не получилось)), пришла к выводу, что значит надо наслаждаться тем счастьем в этом особом детстве, которое есть. У нас бывают светлые мгновения, целуемся, обнимаемся, тискаемся-валяемся. Ну, у меня девочка, так что это естественнее. Да и болезнь чуть легче протекает, как говорят врачи, у мальчиков всё ярче выражено. Я сейчас просто пытаюсь жить сегодняшним днём, не убиваясь по вполне реальному будущему, о котором можно узнать из инет-статей и книг...
Ну и потом - мы постоянно находимся на медикаментозном лечении, по несколько лекарств одновременно нам прописывают. Эффект есть, хотя до идеала ещё очень далеко, конечно.)) С возрастом препараты, которые давали нам хорошую подвижку, сейчас оказывают гораздо менее выраженный эффект, поэтому "химия" меняется на новую. Мы приезжаем к врачам (мы на учёте в областной психушке, на 8го Марта) раз в 2-3 месяца, по моим субъективным оценкам "как было на этот раз" пытаемся коррегировать лечение. ...В последний раз я даже себе попросила что-нибудь; мне прописали курс таблеточек, название писать не буду)), всё равно их только по рецепту продают - так вот жить стало легче. Я спокойнее стала, препарат вызывает перманентно приятное, лёгкое ощущение жизни. Эх, как бы это сделать нормой!)))...
Мы ещё были на консультации в НЦПЗ при РАМН, на кафедре Башиной. Правда, она сама в тот момент болела, мы к её команде попали. Ну, не менее познавательно)), но к сожалению, нам не удалось попасть в их детский сад (у нас нет самообслуживания). Хотя так хотелось!.. Там с детками бесплатно занимаются узкие специалисты целый день, с 8ми до 5ти. Дет.сад этот берёт деток до 7ми лет.
Башина и её последователи являются второй очень значимой в России когортой специалистов после Байенской-Никольской. Даже, скорее всего, первой.)) В инете есть много монографий под её началом, и в продаже. Кстати, есть магазин "Медицинская книга" у М.Фрунзенская, там много чего есть по нашим деткам.
Запись на приём в НЦПЗ - раз в 3 месяца, приезжают детки со всей России. Консультация бесплатная, минут 20 наверное. Но для этого нужно собрать список документов, в который входит и письменное направление от психиатра. Вот его-то мы выбивали очень долго! Дело в том, что по идее никто не имеет право давать его.))) Во всяком случае в этом нам отказал врач по месту жительства и врач в областной больнице; правда, последней всё-таки удалось выбить эту бумажку у заведующей детского отделения, полтора часа врач бегала за ней и уговаривала!.. Смех просто, ну что, к министру что ли идти, уж он-то сможет выписать направление.)))

Сейчас мы уже 3.5 года ходим в группу Монтессори "вместе с мамой" (теоретически она рассчитана на деток до 3х лет) + всякие лекарства. Это пока всё, что мы можем себе позволить. По идее надо бы возить на индивидуальные занятия в Москве, есть несколько частных организаций, которые работают с такими детками. К школе готовят, кстати. Но, млин...нет денег, живём от зарплаты до зарплаты с регулярными долгами. Я дома подрабатываю, рисую картинки на продажу и заказ, но и времени на всё не хватает, конечно же, и сил. Ну, что-то периодически "капает", уже хорошо.))
По хорошему - надо оформлять ребёнку инвалидность и на эти деньги возить её на занятия. НО - я живу в семье мужа, а здесь все абсолютно против оформления инвалидности. Это нечто - все не верят врачам, не осознают всей тяжести проблемы, говорят, вот подлечимся немного и вот к школе уже точно всё будет шоколадно.))) Ну, не последнее, насколько я понимаю - это квартирный вопрос. Живём мы с мужем в браке неровно, и если будет всё-таки развод, то выяснится что ребёнку-инвалиду жилья надо больше, у меня ( :lol: не сильно замечательной)) какие-то права появляются и т.п. В общем их "жабистость" не даёт возможности оформить эту инвалидность без них. Я сама пробовала оформить втихую, но я тут не прописана ( :mrgreen: ессстно, зачем? свои папа-мама на это есть...) и меня "развернули". В итоге пришлось сказать своим, что Бог - не колхозный сторож, на том свете будете нести ответ за это... Так что поддержки в семье у меня особой нет, всё сама: лекарства. гулять, дом, готовка и пр. В т.ч. и работа в свободное от всего время.)))
На самом деле - инет прилично спасает и рукоделия. Многие мамы больных деток находят в рукодельничании большое отдохновение души.
  • Аватара пользователя
  • Rema Не в сети
  • Сообщения: 441
  • Зарегистрирован: янв 13, 2007 18:12
  • Откуда: Украина
  • Благодарил (а): 425 раз
    Поблагодарили: 1049 раз
знаю семью с ребенком аутистом. не вникала, как его лечат, знаю только, что он сидит на безглютеновой диете. через полгода такой диеты ему отменили многие лекарства, состояние улучшилось. почему - не знаю, но на форуме мам детей с подобными нарушениями безглютеновую диету часто хвалят.
  • Аватара пользователя
  • marni Не в сети
  • Сообщения: 5640
  • Зарегистрирован: янв 4, 2009 21:40
  • Откуда: Минск
  • Благодарил (а): 19874 раза
    Поблагодарили: 7690 раз
[quote="natasha.art"]Мрак, конечно, если честно - осознаёшь всю глубину пропасти, в которую ещё только предстоит упасть... Ну, рыдать бесконечно не получилось)), пришла к выводу, что значит надо наслаждаться тем счастьем в этом особом детстве, которое есть. [/quote]
natasha.art, какая Вы на самом деле умница, настоящий герой! Держитесь! Я почему-то в вас обеих очень верю -- и в Вас, и в доченьку.
Я, наверное, всё-таки пока помолчу -- сама людей боюсь, а вдруг мне что-нибудь такое ответят... Но если почувствую, что могу быть полезной, напишу.
А живем мы не в России. Полный интернационал! :) И книги, книги, книги.
  • Аватара пользователя
  • natasha.art Не в сети
  • Сообщения: 1861
  • Зарегистрирован: май 19, 2008 18:20
  • Откуда: г.Одинцово МО
  • Благодарил (а): 22338 раз
    Поблагодарили: 3239 раз
:oops: Упс, сорри, marni!.. Начала отвечать в личке, потом сюда скопировала; не посмотрела в теме, что Вы в Минске)). Там даже примерно не знаю, куда лучше пойти.

На самом деле я очень реалистично смотрю в будущее, никакой романтики вообще, один здоровый цинизм. Будет лучше - дай Бог!)) Не будет - придётся действительно отдавать в интернат (как нам уже сейчас предлагают, если больше мочи нет), это тоже выход. Всё-таки жить с психиатрией тоже непросто, особенно крышу срывает говорят в подростковом возрасте... Ведь это имеет мощное разрушительное воздействие на (условно) нормальных людей и здоровье семьи в-целом. Но пока у нас ещё не настолько критично, готова ещё посражаться с болезнью. Да и дочка ещё относительно маленькая, несильно бросается в глаза на улице. А друзья мои и продавцы в магазинах, где мы покупки делаем регулярно, нас знают и косо не смотрят, слава Богу.)) Наоборот, пытаются помочь, если что.
И никакой я не герой, любая бы на моём месте примерно так бы и поступала. И не Мать Тереза, к сожалению)), не всегда хватает моего терпения и любви. И руку поднимаю, когда уж совсем до белого каления дохожу, каюсь. Не могу по-другому... Зато меня единственную во всей семье дочка считает авторитетом, у нас лучше получается взаимодействовать в быту, на занятиях, в магазине, у врачей и т.д.: знает, что если что - я жёстко отреагирую. :D При всей моей любви!)) Поэтому мне трепет нервы меньше, чем остальным.))) Знаете, мне это воспитание больше напоминает дрессуру, к сожалению; ну стараюсь объяснять доходящим до конкретного чеовека способом, чередуя кнут и пряник.

Rema, я в инете читала о безглютеновой диете, но попробовать применить боюсь. У нас и так очень большая избирательность в еде, почти всё - глютеносодержащее. Если всё исключить, то кормить почти нечем будет.)) :lol: Не, ну понятно, что с голодухи и полынь начнёшь есть)), но вокруг столько соблазнов будет... Я не потяну морально дополнительных истерик и скандалов.))) Я что-то пока "пас"...
  • Аватара пользователя
  • Chuha Не в сети
  • Сообщения: 784
  • Зарегистрирован: авг 30, 2009 22:40
  • Благодарил (а): 5397 раз
    Поблагодарили: 521 раз
Девочки,меня в свое время просто спасло общение на специализированном сайте. У моей детки,правда,не аутизм,но родственное заболевание. Тоже на таблетках, проблем море и тоже неизлечимо. Хотя,к счастью,коррекции поддается,т.е., с годами становится легче и сейчас,в 11 лет ребенок практически адекватен,хоть и отличается от сверстников.Так вот, тяжелее всего хлебать это в одиночку. Кажется,что вы одни такие и никто вам не поможет,очень многого не понимаешь и не знаешь,как справляться,а сил все меньше и меньше.Зачастую,ни врачи (от которых ждешь помощи,как манны небесной) ни даже родственники не хотят помочь и принять ребенка таким. Обязательно надо общаться с семьями,у кого схожие проблемы.Перед тем,как наткнуться на тот сайт,я была уже в состоянии,близком к помешательству,а стала общаться, делиться опытом,и жить захотелось.Это так,совет,вдруг,кому поможет :Hm: слишком хорошо знаю,что это быть один на один со своей бедой.
natasha.art,вот и я, как совсем сил не остается, полностью в рукоделие ухожу,осинка для меня просто спасение,а потом, отдохнувши ,с новыми силам в бой!
  • Аватара пользователя
  • marni Не в сети
  • Сообщения: 5640
  • Зарегистрирован: янв 4, 2009 21:40
  • Откуда: Минск
  • Благодарил (а): 19874 раза
    Поблагодарили: 7690 раз
Девочки, расскажу немного о нас. Обследуемся с весны, и в июне нам ставили аутизм в легкой степени -- но всё-таки аутизм :( В августе этот диагноз сняли! Сам ребеночек (сейчас ему 4 г. 9 мес.) очень сильно прогрессировал за лето: научился осознанно говорить "я", начал проявлять собственную инициативу в общении (правда, только со взрослыми -- дети для него до сих пор "из мира непознанного", в садике сложности). И когда он в конце лета на первом приеме вошел в кабинет к психиатру, увидел на столе игрушку, смело глянул в глаза тете-врачу и сказал: "Давай играть", тетя-врач спросила озадаченно: "А зачем вы пришли?" :D Потом было еще несколько консультаций, и теперь все в один голос говорят: "ребенок не похож на аутиста". Сейчас у нас диагноз примерно такой (точно не воспроизведу -- не записала, увы, и карточки в руках не держала): "нарушения аутистического характера вследствие органического поражения ЦНС". Причины для этого поражения, увы, были -- пиелонефрит в 5 месяцев, затем операция... Коррекционные меры -- те же, что и при аутизме. Мы настроены на лучшее, занимаемся, стараемся поддерживать нашего героюшку. Он огромный молодец.
Девочки, держитесь, сил вам побольше и везения -- со специалистами, лекарствами, просто по жизни. Вы огромные умницы, меня в этом не переубедить. И еще -- рукодельных успехов. Ведь порой это единственная возможность отдохнуть.
Marni, ты так правильно сказала о рукоделии как отдушине...
У меня тоже ребетенок проблемный (глухой)... Живем... Что делать? Как можем, "социально интегрируем", адаптируем. И своего, и чужих.

Вам, девчоночки, всем терпения, прогресса вашим деткам, понимания со стороны близких (и не близких)...
  • Аватара пользователя
  • Tim2812 Не в сети
  • Сообщения: 2368
  • Зарегистрирован: июл 22, 2006 03:09
  • Откуда: Россия
  • Благодарил (а): 7305 раз
    Поблагодарили: 1927 раз
Мой сын тоже аутист, по моим наблюдениям средней степени. Он уже большой - 14 лет. В свое время я перечитала кучу специализированной литературы русских авторов. Но не в одной из них не нашлось описания каких-то специальных программ занятий с ребенком в домашних условиях. Я активно общалась с мамами детишек-аутистов со всего мира. Мама мальчика-аутиста Елена Б. (огромное ей спасибо!!!) из Америки прислала мне книгу известного американского психиатра О.И. Ловаас «Книга Я». В ней автор описывает примерные программы занятий с ребенком возраста от 2,5 лет и выше (программ всего 100). По возрасту могу ошибаться - не помню уже, но я думаю, что чем раньше - тем лучше. Помимо программ в книге очень много полезного для родителей. Эта книга нас очень выручила в свое время.
Сейчас я уже не очень слежу за книгами по аутизму, но мне кажется "Книга Я" - это классика и лучше, чем О.И. Ловаас, проблемы аутизма никто уже не изложит. Насколько я знаю, в России эта книга так и не вышла. Очень рекомендую прочитать эту книгу родителям, имеющим детей с отклонениями в развитии. Перевод этой книги есть в Интернете на сайте, который открыла та самая мама из Америки.
Кстати сказать, отдыхаю от проблем тоже в Инете и в вязании. Хотя сейчас проблем не так много как лет 10 назад.
  • Аватара пользователя
  • natasha.art Не в сети
  • Сообщения: 1861
  • Зарегистрирован: май 19, 2008 18:20
  • Откуда: г.Одинцово МО
  • Благодарил (а): 22338 раз
    Поблагодарили: 3239 раз
:) А дайте ссылочку на эту книгу, если можно конечно же...
  • Аватара пользователя
  • Simfeya Не в сети
  • Сообщения: 4806
  • Зарегистрирован: июн 7, 2008 17:12
  • Откуда: Екатеринбург
  • Благодарил (а): 7029 раз
    Поблагодарили: 3223 раза
natasha.art, Tim2812, Даль Восточная,marni, Chuha Сил вам и душевных и физических! И здоровья вашим особенным деткам!
Спасибо, что вы начали об этом говорить! Мне кажется очень важным снять молчание с этой темы.
У меня есть знакомая (тоже осиночка) у них аутизм проявился после прививки. Знаю, что оформили инвалидность, что не отдают ребёночка в больницу для подбора лекарств (туда кладут без мамы) Занимаются и дома и к логопеду ходят. Малыш меня удивил тем, что идёт на контакт, берёт за руку (а видел меня первый раз в жизни) Так что, к счастью, прогресс у них есть. Конечно, всё это даётся не просто, а гигантскими усилиями родителей.
  • Аватара пользователя
  • marni Не в сети
  • Сообщения: 5640
  • Зарегистрирован: янв 4, 2009 21:40
  • Откуда: Минск
  • Благодарил (а): 19874 раза
    Поблагодарили: 7690 раз
Девочки, вы, наверное, знаете этот сайт (о нем одобрительно высказываются даже наши минские психиатры). Там в библиотеке есть эта книга: Книга Я.
А в этой книге рассказ мамочки, которая лечила детей по методике Ловааса: (ей "повезло" аж с двумя детками-аутистами! :( )
И ссылка на каталог всей библиотеки -- на всякий случай.
Прошу прощения, что влезла :oops:
Ответить
Вернуться в «Моя семья»